Audiencias - Año 2022 - Carla Benavides

En este registro encontrará las audiencias efectuadas en conformidad con la ley N° 20.730 por los sujetos pasivos que se señalan.

Fecha	Identificador	Asistentes		Representados	Materia	Detalle
2022-12-02 12:00:00	AO001AW1243665	Gestor de intereses	Marcelo González	Fundación Mi Diabetes	- Actualización de Guías Clínicas de Diabetes, en el entendido que pueden ser usadas como base de canastas GES. - Glosa redactada por el Ministerio de Hacienda en la Ley de Presupuesto 2023, respecto de la "definición de una estrategia para revisar la canasta" de diabetes tipo 1. Participantes: - Marcelo González, Fundación Mi Diabetes - Ximena Neculhueque, Depto. Enfermedades No Transmisibles, Ministerio de Salud. - Carla Benavides, Depto. Enfermedades No Transmisibles, Ministerio de Salud. Desarrollo: Inicia con aclaraciones generales del motivo de solicitud de la reunión por Ley de Lobby. Elementos principales abordados: 1) Se consulta respecto al proceso de actualización de las guías de práctica clínica (GPC) de los problemas de salud DM1 y DM2, las que no hansido actualizadas desde 2013 y 2017 respectivamente. Se explica la metodología de actualización de GPC en el Ministerio, cuyas prioridades no dependen directamente de este Departamento. 2) Se consulta respecto al proceso de la glosa en Ley de Presupuesto para DM1. Se explica que la misma incorpora únicamente levantamiento de información respecto a la demanda de pacientes con DM1 y la elaboración y evaluación de canastas para su manejo.	Ver detalle
2022-12-02 11:00:00	AO001AW1244768	Gestor de intereses	María Zaldívar	María Pía Zaldivar Prado	Sra. Carla Benavides Lourido Departamento Enfermedades No Trasmisible DIPRECE Ministerio de Salud Presente: Estimada Sra. Benavides, Junto con saludarla, nos dirigimos a usted para solicitar audiencia, asistirán a la reunión: Dra. Cecilia Vargas, Dr. David Sanhueza, Sra. María del Pilar Sanhueza Sra. Angelita García. El objetivo de la reunión es mostrar los beneficios de incorporar una tecnología, ya disponible mediante Fonasa Libre elección, a las canastas GES de Diabetes, permitiendo mejorar el control de los pacientes diabéticos, disminuir el impacto clínico, asistencial y financiero de las complicaciones agudas y crónicas de la Diabetes. Este dispositivo llamado Sensor de Glucosa o Monitoreo Continuo de Glucosa tipo Flash es NO Invasivo y capaz de medir niveles de glucosa en sangre en cualquier momento del día sin requerir extracción de sangre, ni de punciones digitales. Lo anterior tiene impacto en desenlaces clínicos relevantes como además de la disminución de Hospitalizaciones por estados de hipoglucemia e hiperglucemia, siendo una herramienta terapéutica per se además de permitir el monitoreo de glicemias, como beneficios adicionales del sensor, existe evidencia científica de mejorar la calidad de vida y salud mental de los pacientes y cuidadores. Esperando una buena acogida. Saluda atentamente. Dra. Cecilia Vargas Dr. David Sanhueza Sra. María Pía Zaldivar Sra. Angelita García Lisoni Introducción La SOCHIDIAB solicita Lobby al Sr. Subsecretario de Salud Pública, con el objetivo de mostrar los beneficios de incorporar el Sensor de Glucosa o Monitoreo Continuo de Glucosa tipo Flash a las canastas GES de Diabetes, que hoy está incluido en el catálogo de FONASA, modalidad libre elección (MLE). Desarrollo El día 2 de diciembre se realiza Lobby con la Presidenta de la SOCHIDIAB, Dra. Cecilia Vargas, quien se encuentra acompañada de dos madres de hijos con DM tipo 1: Sra. María Pia Zaldivar y Angelita García, y el Dr. David Sanhueza, endocrinólogo adulto del Hospital del Pino. Participan del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, Carla Benavides y Ximena Neculhueque, jefa y profesional del Depto. respectivamente. La Dra Vargas, presidenta de la Sociedad indica el interés de ampliar las garantías de la Ley Ricarte Soto a personas con diabetes mellitus (DM) tipo 1 y 2 que usan insulina, a través de la incorporación del monitoreo continuo de glucosa en el GES de DM. Las madres de niños con diabetes mencionan la importancia que tuvo para ellas el contar con esta tecnología que adquirieron en forma particular, pero que creen necesario ampliar a otros niños con DM tipo 1. El Dr. Sanhueza realiza presentación de los resultados de un piloto realizado en Hospital del Pino utilizando esta tecnología, durante la pandemia. La muestra corresponde a pacientes adultos que se hospitalizaron por descompensación de su DM1 y que habrían logrado hospitalizaciones más acotadas al ser dados de alta con esta tecnología, que permitió hacer seguimiento en su domicilio. Los monitores fueron entregados por el Laboratorio que distribuye este producto en el país. La Dra. Vargas señala otro estudio que está por publicarse con el uso en población adulta de esta tecnología, con buenos resultados clínicos (no se presentan los resultados). La Jefa del Depto. destaca la importancia de publicar estos estudios para respaldar con evidencia su uso en la población chilena, pues la evidencia es uno de los elementos que fundamenta la incorporación de nuevas prestaciones en el GES. Acuerdos y conclusiones - Se acuerda que Dra. Vargas enviará grupos priorizados, dentro de las personas con DM1, para poder elaborar escenarios para futuros estudios de demanda. - Por solicitud de participantes, se enviará esta minuta a las autoridades.	Ver detalle
		Gestor de intereses	ANGELITA GARCIA LISONI	Angelita García Lisoni
		Sujeto Pasivo	Regina Vargas
		Sujeto Pasivo	David Sanhueza
2022-11-28 15:00:00	AO001AW1240801	Gestor de intereses	Patricia Herrera	Fresenius Medical Care Nephrocare	Colaboración conjunta para implementación terapia de sustitución renal costo efectiva para sistema salud. Participantes: • Cristián Pedreros, Nefrólogo Hospital Las Higueras de Talcahuano, mail cpedreros@me.com • Rubén Rojas, Fractal, ruben.rojas@fractaledm.com • Rodrigo Pérez, Fresenius, rodrigo.perez@fmc-ag.com • Luis Arriagada, Fractal, luis.arriagada@fractaledm.com • Carolina Neira, Profesional de Departamento de Enfermedades No Transmisibles. • Carla Benavides, Jefa Departamento de Enfermedades No Transmisibles Materia del Lobby: • Colaboración conjunta para implementación terapia de sustitución renal costo efectiva para sistema de salud. Desarrollo: Presentación 1: Elementos técnicos de la hemodiafiltración, considerando qué es, beneficios respecto a hemodiálisis convencional, desde cuando se utiliza a nivel mundial y nacional, porcentaje de uso a nivel mundial y nacional, priorización de pacientes. Respecto a este último elemento: • Grupo 1: niños, ya que mejora calidad de vida. • Grupo 2: Muy complicados, por diálisis de muy largo plazo. Mientras más tiempo en diálisis es mayor el número de complicaciones, como CV, polineuropatía, enfermedad ósea mineral y amiloidosis. • Grupo 3: Intolerancia a HD convencional. Presentación 2: Estimación de impacto presupuestario de la hemodiafiltración, con los siguientes mensajes principales: • La hemodiafiltración de alto volumen aumenta la sobrevida de los pacientes con terapia de diálisis pos insuficiencia renal crónica severa en un 18,1%, equivalente a 1,3 años de vida. • El ICER por año de vida ganaso es de 22,4 millones de pesos, el cual se encuentra en el rango de aceptabilidad para nuevas tecnologías sanitarias (entre 12 y 36 millones para Chile). • La incorporación de la hemodiafiltración de alto volumen reduce las hospitalizaciones en un 22%, lo que se traduce a un ahorro estimado de 9.989 días cama al año, equivalente a un costo de oportunidad de derivación al sistema privado de 7.199 millones de pesos anuales. A nivel general, comentan como dificultad que no está codificado en Fonasa, a pesar de que hay pacientes Fonasa que reciben esta terapia en algunos hospitales del país, como el Hospital de Coyhaique, sumado a 4 pacientes que se atienden en centros privados. Al respecto, se recomienda solicitar Lobby con Fonasa para evaluar dicho tema.	Ver detalle
		Sujeto Pasivo	Rodrigo Perez Cifuentes
2022-11-28 14:00:00	AO001AW1241968	Gestor de intereses	María Zaldívar	María Pía Zaldivar	Señor Cristóbal Cuadrado Subsecretario de Salud Ministerio de Salud de Chile Presente: De mi consideración: A través de la presente, nos dirigimos a usted con el objeto de solicitar una reunión para mostrarle los beneficios de incorporar una tecnología, ya disponible mediante Fonasa Libre elección, a las canastas GES de Diabetes, permitiendo mejorar el control de los pacientes diabéticos, disminuir el impacto clínico, asistencial y financiero de las complicaciones agudas y crónicas de la Diabetes. Este dispositivo llamado Sensor de Glucosa o Monitoreo Continuo de Glucosa tipo Flash es NO Invasivo y capaz de medir niveles de glucosa en sangre en cualquier momento del día sin requerir de la extracción de sangre ni de punciones digitales, lo anterior tiene impacto en desenlaces clínicos relevantes como además de la disminución de Hospitalizaciones por estados de hipoglucemia e hiperglucemia, siendo una herramienta terapéutica por si misma, además de permitir el monitoreo de glicemias. Como beneficios adicionales del sensor, existe evidencia científica que demuestran que mejorarla calidad de vida y salud mental de los pacientes y cuidadores. Esperando una buena acogida le saludan atentamente, Dra. Cecilia Vargas. Presidenta de la Sociedad Chilena de Diabetologia. Reunión no se pudo llevar a cabo por inasistencia de solicitantes. Favor solicitar de nuevo para agendar nuevamente.	Ver detalle
		Gestor de intereses	ANGELITA GARCIA LISONI	Angelita García Lisoni
		Lobbista	Regina Vargas	Sociedad Chilena de Diabetología
		Sujeto Pasivo	David Sanhueza
2022-11-18 10:00:00	AO001AW1230639	Gestor de intereses	Rodrigo Tobar	Novartis Chile SA	En relación al abordaje del Riesgo Cardiovascular en Chile, se solcita audiencia para presentar un proyecto de salud cardiovascular integral que contemple acciones de promoción de salud, identificación y estratificación oportuna de los pacientes en riesgo CV soportado por tecnologías de la información, y evaluar de que manera puede contribuir a los esfuerzos que ya se encuentra haciendo esta oficina en esa materia. I. PARTICIPANTES - Melanie Paccot, Novartis. - Rodrigo Tobar, Líder área cardiovascular Novartis. - Rubén Rojas, Fractal. - Luis Arriagada, Fractal. - Francisca Barake, profesional del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, División de Prevención y Control de Enfermedades. - Carolina Neira, profesional del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, División de Prevención y Control de Enfermedades. - Carla Benavides, jefa del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, División de Prevención y Control de Enfermedades. II. DESARROLLO 1. Se presentan los participantes de la reunión. 2. Rubén Rojas realiza presentación sobre proyecto de una Unidad Integrada de Práctica Clínica, realizado por Fractal y financiado por Novartis a través de concurso. El proyecto consiste en evaluar en la FUSAT, que atiende a la población de la mina de El Teniente, una estrategia para el control de enfermedades cardiovasculares de manera integrada centrada en la persona. La FUSAT atiende a un grupo de personas con similares características a la población chilena teniendo una red de atención primaria y hospitalaria. El objetivo del proyecto es implementar una estrategia para el control de enfermedades cardiovasculares de manera integrada centrada en la persona, donde se medirán diversos outcomes (consulta a la urgencia, hospitalizaciones y mortalidad), costos asociados y los costos evitados, comparado con los datos anteriores de la misma población sin intervenir. También, evaluarán la efectividad de los mecanismos de pago para incentivar el control poblacional. En un primer análisis, se realizó una medición de costos según estratificación de riesgo cardiovascular usando el modelo de Framingham para medir el riesgo (similar al que se usa en Chile actualmente). El análisis mostró una correlación directa de riesgo cardiovascular con los costos donde las personas catalogadas con alto riesgo cardiovascular generaban costos muchísimos mayores que aquellos de bajo riesgo cardiovascular. Según este análisis este sería el grupo que debería ser intervenido primero para disminuir su riesgo cardiovascular. III. ACUERDOS 1. Dado que este año se realizará una actualización del modelo para medir riesgo cardiovascular en Chile, liderado por MINSAL, se acuerda compartir el modelo que será seleccionado por el grupo de expertos para hacer la estratificación de riego a la población en estudio, considerando además el impacto en costos que implicará para el sistema. Esto debiera ser formalizado. 2. Apoyar si es posible desde MINSAL en la planificación del modelo integral centrado en la persona. 3. Desde FRACTAL se acuerda compartir las conclusiones del estudio. 4. NOVARTIS acuerda buscar maneras de apoyar en conjunto con la CIF maneras de hacer educación continua al personal de salud o propaganda poblacional alrededor en temas cardiovasculares.	Ver detalle
		Gestor de intereses	Rubén Rojas	Fractal EDM SPA
		Gestor de intereses	María Verdugo	Novartis Chile SA
		Gestor de intereses	Melanie Paccot	Novartis Chile SA
2022-11-04 08:30:00	AO001AW1227900	Gestor de intereses	Francisca Soto-aguilar	Sociedad Chilena de Medicina y Nutrición Preventiva	Presentación de la Sociedad Chilena de Medicina y Nutrición Preventiva SOCHIMENUP Participantes: • Francisca Soto-Aguilar, presidenta de la Sociedad o dra.francisca.sotoaguilar@gmail.com o contacto@sochimenup.cl • Natalia Gracia, secretaria de SOCHIMENUP o hola@plantandonutricion.com • Ximena Neculhueque • Carla Benavides Desarrollo: Presentación de la Sociedad Chilena de Medicina y Nutrición Preventiva (SOCHIMENUP) 1- La Sociedad Chilena de Medicina y Nutrición Preventiva (SOCHIMENUP) es una organización sin fines de lucro que busca agrupar a médicos y nutricionistas para trabajar en la unificación de criterios, difusión, promoción, educación e investigación en nutrición preventiva: la nutrición humana como herramienta y pilar fundamental en la salud y enfermedad de las personas. Trabajo y proyectos 2022: - Difusión o Lanzamiento o Presentación en diversas instituciones pertinentes del país o Página web www.sochimenup.cl - Educación a profesionales - Apoyo a iniciativas institucionales locales y públicas - Colaboración con otras instituciones y establecimiento de redes Se realizará lanzamiento de la Sociedad del lunes 7 al jueves 10 de noviembre Comentarios finales: 1- Se sugiere presentar Sociedad a DIPOL, Departamento de Nutrición, y a Ministerio de Educación. 2- Se solicita realizar una próxima reunión para conocer cómo mejorar la consejería nutricional para personas con enfermedades crónicas en el contexto del programa de salud cardiovascular.	Ver detalle
2022-10-14 00:00:00	AO001AW1217771	Gestor de intereses	Pedro Alfonso Mangiamarchi Muñoz	Asociación Chilena de Profesores de Educación Física	Participantes: Pedro Mangiamarchi Oscar Espinoza Paula Silva, profesional del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, DIPRECE, MINSAL. Carla Benavides, jefa del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, DIPRECE, MINSAL. Tema de solicitud de Lobby: Presentar información científica y, una retroalimentación de programas de intervención en APS, con el aporte de profesionales de la Educación Física especializados, para el programa de salud cardiovascular (PSCV), en las enfermedades no transmisibles (ENT). Con análisis estadísticos, flujograma, entre otros aspectos de intervenciones focalizadas para el PSCV. El cual permita aportar experiencias nuevas al departamento de ENT. Temas revisados: 1) Rol del profesor de educación física en la atención primaria de salud pública y su potencial injerencia en las metas sanitarias: - Promoción de la salud: Actividad física es un pilar fundamental. - Prevención: Programa Vida Sana - Rehabilitación - Programa Más Adultos Mayores Autovalentes: No está incorporado el profesor de educación física en este programa, sino dupla kinesiólogo y terapeuta ocupacional. - Programa de salud cardiovascular. - Injerencia en metas sanitarias en compensación de DM, HTA y en obesidad en menores de 6 años. 2) Unidad de fisiología clínica del ejercicio – rehabilitación metabólica en APS, para el PSCV (2015 a la fecha) Primero presentan evidencia de la importancia del ejercicio para el manejo de los problemas de salud CV, luego la experiencia en la comuna de Padre Las Casas, Región de la Araucanía. Al respecto, proponen la incorporación del profesor de educación física especializado y capacitado en el programa de salud cardiovascular.	Ver detalle
		Gestor de intereses	Oscar Alejandro Espinoza Guzmán	Asociación Chilena de Profesores de Educación Física
2022-09-28 11:00:00	AO001AW1200818	Gestor de intereses	Fernando Barría	SOCIEDAD CHILENA DE OFTALMOLOGIA	I. PARTICIPANTES - Fernando Barría, Presidente Sociedad Chilena de Oftalmología. - Mauricio Cabezas, Vicepresidente Sociedad Chilena de Oftalmología. - Tomás Jordán, Asesor legal Sociedad Chilena de Oftalmología. - Natalia Burattini, profesional del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, División de Prevención y Control de Enfermedades. - Pierinna Gallardo, profesional de la Unidad de Prestadores de Salud del Departamento de Políticas y Regulaciones Farmacéuticas, de Prestadores de Salud y de Medicinas Complementarias, División de Políticas Públicas Saludables y Promoción. - Carla Benavides, jefa del Departamento de Enfermedades No Transmisibles, División de Prevención y Control de Enfermedades. II. DESARROLLO 1. Se presentan los participantes de la reunión. 2. Dr. Fernando Barría realiza presentación que incorpora los siguientes elementos: a. Leyes vigentes relacionadas con salud visual: i. Ley 20.029, que autoriza la venta libre de lentes de presbicie. ii. Ley 20.470, que permite al tecnólogo médico con mención en Oftalmología la medición de vicios de refracción y la prescripción de lentes b. Lista de espera primera consulta diciembre 2020: i. 311.000 para oftalmología, 72,8% se asocia a vicios de refracción. c. Estrategias trabajadas por la SOCHIOF: i. Contribuir a la reducción de listas de espera de Oftalmología 1. Se está trabajando con la ciudad de Talca, debido a la alta lista de espera, y con Futaleufú, dado que no tenía lista de espera por no contar con atención oftalmológica. ii. Consulta nueva especialidad con UAPO y Hospital Digital. iii. Garantías GES vencidas iv. Operativos: 1. Se realizan operativos para regiones apartadas d. Historia legislativa: Fallo del Tribunal Constitucional i. 2019: se deroga parte del Art 126 del Código Sanitario: “prohíbe consultas médicas y de tecnólogo médico en establecimientos de ópticas” ii. Se permite consulta en ópticas sin ninguna regulación sanitaria. iii. Pendiente por parte de Minsal general reglamento de consulta en ópticas, el que estaba comprometido. iv. Se requiere reglamento que regule: 1. Actividad sanitaria: a. Identificar al profesional que atiende y al instrumental. b. Educar a la persona en advertencias sanitarias. Grupos vulnerables: i. Personas de 55 años y más. ii. Personas con diagnóstico de diabetes mellitus. iii. Niños y niñas. 2. Co-responsabilidad en derivación oportuna: a. Persona tenga derecho a denunciar. 3. Límite de publicidad: a. Examen oftalmológico vs examen optométrico (no son la misma prestación) b. Lentes con filtro azul (evidencia señala que no tiene impacto en la prevención de la fatiga ocular) e. Historia legislativa: Convalidación del optómetra i. No existe la profesión de optómetra en Chile. ii. Código Sanitario (Art. 113 bis): Homologa al tecnólogo médico, estableciendo su convalidación en Universidad de Chile. iii. 2014: Fallo de Contraloría que definía que optómetra debía convalidar. iv. 2015: Fallo de Corte de Apelaciones, que permite la convalidación automática, en base a Tratado con Colombia. v. Ejercicio profesional del optómetra: 1. Código sanitario impide integración vertical: Art. 120. a. Impide que profesionales tengan interés comercial directo con su actividad, a menos que el colegio respectivo emita certificado que no vulnera ética. b. Por esto, los optómetras se afilian al Colegio de Ópticos, quienes emiten certificado, sin embargo, el optómetra no es un óptico. f. Conclusiones: i. SOCHIOF reitera compromiso con la salud visual de la población. Por esto, ha realizado un análisis técnico de las listas de espera. ii. Se requiere reglamento en salud visual, que permita: 1. Regulación sanitaria en atención de ópticas. 2. Convalidación del optómetra según Código Sanitario. 3. Información desde DIPOL: Se está trabajando en dos áreas, relacionadas con el tema: a. Actualizar el Decreto 4/1985 que Regula el funcionamiento de los Establecimientos de óptica i. Se avanzó en esta línea de trabajo con ex Ministra Yarza, y actualmente se está a la espera de la continuidad del trabajo por parte de la nueva autoridad. b. Libro V del Código Sanitario, que permite regular la convalidación del optómetra. i. La mesa de trabajo se mantiene vigente, se encuentra a cargo del Gabinete de Ministra y participa DIPOL como apoyo técnico. 4. SOCHIOF plantea necesidad de retomar el trabajo con la nueva autoridad. III. COMENTARIOS FINALES Se acuerda elaborar minuta del acta de la reunión y enviar a Jefatura de DIPRECE y DIPOL, para que puedan derivar solicitud a Subsecretario de Salud Pública y a Ministra respecto a la necesidad de continuar trabajo relacionado con la regulación de: 1. Establecimientos de ópticas. 2. Convalidación del optómetra según Código Sanitario.	Ver detalle
2022-06-23 16:00:00	AO001AW1152080	Gestor de intereses	Rosa Raimán	Fundación Epilepsia Refractaria	Lobby epilepsia refractaria Participantes: - Rosa Raimán, presidenta de la Fundación de Epilepsia Refractaria - Felipe Zamorano, vicepresidente de la Fundación de Epilepsia Refractaria - Ximena Rojas, secretaria de la Fundación de Epilepsia Refractaria - Luz Pizarro, tesorera de la Fundación de Epilepsia Refractaria - Reinaldo Uribe, epileptólogo y Asesor del Depto. Enfermedades No Transmisibles - Carla Benavides, Jefa Depto. Enfermedades No Transmisibles Desarrollo: Primero los miembros de la Fundación de Epilepsia Refractaria realizan presentación que incorpora los siguientes contenidos: - Fundación que nace en 2020 a partir de la necesidad de pacientes con epilepsia refractaria (ER). - A nivel nacional, falta un catastro de pacientes con ER. - Aproximadamente hay 300.000 personas con con epilepsia, 30% aprox ER. - Es un problema de salud pública x el impacto social, costos económicos, afecta la calidad de vida de la familia en su conjunto. - 164 pctes encuestados. - 70% FONASA. - Medicamentos más consumidos: o Levetiracetam 74,8% o Valproato 49,6% o Topiramato 48,9% o Vigabatrina 46,8% - 53% diagnosticado dentro del primer año de vida. - 92% ha sido hospitalizado alguna vez - 60% alguna cirugía, no de epilepsia - 17% llega a cirugía relacionada con epilepsia - 54% limitación total para las actividades cotidianas. - Más del 50% accede a algún nivel de escolaridad, 47,6% cero escolaridad - 98% de los cuidadores es familiar - Cuidadores principales entre 31 y 50 años - 68% tiene vehículo propio para traslado, 32% no tiene. - 52,2% ingresos de 500.000 o menos - 56,7% el gasto supera 350.000 pesos mensuales Problemas fundamentales: - Pctes no están en el GES, ya que son pctes con epi no refractaria o No hay cobertura en tiempo y plazos adecuados. o No hay listado de medicamentos específicos o No hay catastro de pctes o Discriminación y segregación al ser solo no refractario en GES. - No existe valorización de los costos indirectos de la enfermedad. o Cobertura de dieta cetogénica o Insumos de mantenimiento o Cuidador dedicado, deja de trabajar. o Afectación a la salud mental del grupo familiar. - El acceso a medicamentos es desigual entre los distintos centros de salud o Los bioequivalentes generan recaídas o El acceso depende de la gestión del médico. - Problemas para el dg temprano y control de la enfermedad o Inequidad territorial y dependencia total de la capacidad de atención de los centros de salud. - Hospitalización domiciliaria no atendida por el sistema de salud o Un porcentaje requiere hospitalización domiciliaria permanente, la que debe ser asumida por la familia. - Enfermedades poco frecuentes: o Es importante considerar a pctes con enf poco frecuentes, enf secundarias a que se generan a lo largo del tiempo Petitorio: - Evaluación de la creación de una mesa de trabajo para iniciar el estudio para incorporar epi refractara al GES. o Incorporarla dentro de la Ley 20.850 para iniciar un programa de cobertura estatal de la enfermedad. o Proponen trabajar en conjunto en mesa de trabajo para cuantificación de costos y elaboración de presupuesto, con pacientes y profesionales. - Actualización de guía clínica para epilepsia - Las familias apelan a impulsar un trabajo activo y responsable para restituir la vulneración de los derechos de los niños con ER o Son discriminados al ser una minoría. o Se excluyen de GES. - Dentro de la evaluación para incorporar a un programa a la ER, estudiar prestación de apoyo psicológico y psiquiátrico para las familias y cuidadores con ER. Recomendaciones por parte del Depto de ENT: - Indagar mayormente en cifras de adultos - Evaluar otros fondos en salud, no solo GES, como Ricarte Soto u otro tipo de subvención. - Mostrar el apoyo que realiza la Fundación para las personas. - Se menciona además la necesidad de realizar una orientación técnica respecto a epilepsia refractaria, que se trabajará en ello. - Se invita a la Fundación a las videoconferencias de epilepsia que se realizan una vez al mes, la próxima es el martes 05 de julio entre 09:00 y 11:00 hrs.	Ver detalle
		Gestor de intereses	Ximena Rojas	Fundación Epilepsia Refractaria
2022-05-10 10:00:00	AO001AW1125460	Gestor de intereses	Hans Kohler	Hans Kohler	Emicizumab para profilaxis en pacientes con hemofilia A SE AGENDA LOBBY PARA EL 10/05/2022 A LAS 10:00 HRS, SE ESPERA HASTA LAS 10:25 Y NO SE PRESENTAN.	Ver detalle
		Gestor de intereses	Daniela Sugg	Daniela Sugg
2022-04-20 15:00:00	AO001AW1105889	Gestor de intereses	Javier Ortiz	Fundacion para la vida con esclerosis multiple o FUVIEM	Lobby Fundación para la Vida con Esclerosis Múltiple Participantes: - Javier Ortiz, presidente de la fundación - Irving Santos, Depto ENT - Carla Benavides, Depto ENT Desarrollo Realizan presentación de la fundación, principales necesidades, estudio epidemiológico y qué esperan de Minsal. Al respecto: - Objetivo: Mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EM y su entorno. - Gestiones: o Creación de Federación Nacional de Esclerosis Múltiple. o Estudio epidemiológico de EM. - Necesidades: o Reformular el protocolo de diagnóstico para las personas que viven en regiones, considerando que el único centro de referencia actualmente es el Barros Luco. o Cambio de tratamiento es un proceso lento. o Por pandemia, hay retrasos en atención y diagnóstico. o Requieren especialistas de diferentes profesiones en todas las regiones. o Requieren unificar esfuerzos. - Estudio epidemiológico: o Metodología: revisión de literatura, fuente de datos registros de hospitalizaciones DEIS. Consideran egresos hospitalarios 2001-2019. o Resultados: 3.509 personas, 36% hombres 64% mujeres, mayor incidencia en Magallanes (4,93 por 100.000 hab) y luego Aysén (2,14x100.000 hab). - Conclusiones: o Hay espacios de mejora o Fundación está a disposición de lo que necesite el Minsal. o Se requiere actualizar las guías clínicas. Finalmente, refiere que solicitaron la reunión para: - Darse a conocer. - Generar instancia para la construcción de catastro nacional de personas con EM, se orienta que no es tan factible desde Minsal pero refiere que se puede impulsar desde la Federación. - Solicitar facilitar contacto para entrega de información para estudio epidemiológico. Al respecto se menciona que se debe solicitar por transparencia, sin embargo, como tienen una solicitud retrasada, se comenta que nos la puede enviar y nosotros hacer la consulta a DEIS para insistir en la respuesta.	Ver detalle