Audiencias - Año 2022 - Carla Benavides - Audiencia AO001AW1105889

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Javier Ortiz	Gestor de intereses		Fundacion para la vida con esclerosis multiple o FUVIEM

Materias tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Lobby Fundación para la Vida con Esclerosis Múltiple Participantes: - Javier Ortiz, presidente de la fundación - Irving Santos, Depto ENT - Carla Benavides, Depto ENT Desarrollo Realizan presentación de la fundación, principales necesidades, estudio epidemiológico y qué esperan de Minsal. Al respecto: - Objetivo: Mejorar la calidad de vida de las personas que viven con EM y su entorno. - Gestiones: o Creación de Federación Nacional de Esclerosis Múltiple. o Estudio epidemiológico de EM. - Necesidades: o Reformular el protocolo de diagnóstico para las personas que viven en regiones, considerando que el único centro de referencia actualmente es el Barros Luco. o Cambio de tratamiento es un proceso lento. o Por pandemia, hay retrasos en atención y diagnóstico. o Requieren especialistas de diferentes profesiones en todas las regiones. o Requieren unificar esfuerzos. - Estudio epidemiológico: o Metodología: revisión de literatura, fuente de datos registros de hospitalizaciones DEIS. Consideran egresos hospitalarios 2001-2019. o Resultados: 3.509 personas, 36% hombres 64% mujeres, mayor incidencia en Magallanes (4,93 por 100.000 hab) y luego Aysén (2,14x100.000 hab). - Conclusiones: o Hay espacios de mejora o Fundación está a disposición de lo que necesite el Minsal. o Se requiere actualizar las guías clínicas. Finalmente, refiere que solicitaron la reunión para: - Darse a conocer. - Generar instancia para la construcción de catastro nacional de personas con EM, se orienta que no es tan factible desde Minsal pero refiere que se puede impulsar desde la Federación. - Solicitar facilitar contacto para entrega de información para estudio epidemiológico. Al respecto se menciona que se debe solicitar por transparencia, sin embargo, como tienen una solicitud retrasada, se comenta que nos la puede enviar y nosotros hacer la consulta a DEIS para insistir en la respuesta.