Audiencias - Año 2025 - Sung Kim - Audiencia AO001AW1726444
Información General
| Identificador | AO001AW1726444 |
| Fecha | 2025-01-24 10:00:00 |
| Forma | Videoconferencia |
| Lugar | Se crea la siguiente sala: Link https://us02web.zoom.us/j/88208582881 Contraseña 068853 Con el Rol de anfitrión podrá aplicar seguridad, grabar, activar sala de espera, cerrar los micrófonos y administrar la reunión. Clave para reclamar rol anfitrión |
| Duración | 0 horas, 30 minutos |
Asistentes
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Erica Pérez | Gestor de intereses | Erica Pérez | |
| Jonathan Garcés Venegas | Gestor de intereses | Jonathan Garcés |
Materias tratadas
| Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Especificación materia tratada
| La reunión por Ley de Lobby inicia a las 10:02 am. Jonathan Pool Garcés Venegas, padre de María Jesús, expone su caso y solicitudes. Su hija fue diagnosticada en julio de 2024 con DIPG en el Hospital de Temuco, recibió radioterapia y presenta un pronóstico reservado. Buscan acceder al medicamento ONC201, que no está disponible en Chile, pero sí en Alemania. Intentaron un tratamiento en España, pero no pudieron concretarlo. Solicitan: 1. Apoyo para importar ONC201 a Chile. 2. Ayuda económica para un año de tratamiento. 3. Mayor visibilización de la enfermedad y capacitación de profesionales. Se le informa que el DIPG está cubierto por el GES con radioterapia garantizada. Para apoyos adicionales, debe consultar con la Subsecretaría de Redes Asistenciales o FONASA. La reunión finaliza a las 10:26 am. |