Se recibe a representantes de FAME, Corporación destinada a poyar a familiares de niños/as que padecen atrofia muscular espinal, enfermedad neuro degenerativa. Se solicita el apoyo del INDH para el acceso y mantención de tratamiento con un medicamento que detiene el avance de la enfermedad (Spinraza) y nos manifiestan asimismo, la preocupación por el régimen de hospitalización domiciliaria, en que han detectado un incumplimiento en el otorgamiento de las prestaciones por parte de FONASA en relación a las ISAPRES.
Refieren asimismo que los recursos de protección presentados por particulares para acceder al medicamento han sido acogidos por la Corte Suprema, razón por la que actualmente, los médicos de hospitales públicos se están negando a recetar el medicamento, por temor a ser sometidos a un sumario.
Desde el INDH se responde que se analizarán los antecedentes y se informará que acciones se pueden realizar dentro de las competencias del Instituto. |
