Audiencias - Año 2024 - Nancy Dawson - Audiencia AO004AW1539679
Información General
| Identificador | AO004AW1539679 |
| Fecha | 2024-04-23 11:00:00 |
| Forma | Videoconferencia |
| Lugar | Plataforma Zoom |
| Duración | 1 horas, 0 minutos |
Asistentes
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Katerina Abarca | Gestor de intereses | Padres Acondroplasia Chile |
Materias tratadas
| Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
| Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones. |
| Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento. |
| Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Especificación materia tratada
| La compra del remedio Vosoritide para la acondroplasia. Es el único medicamento existente. y solo sirve antes del cierre de las placas de crecimiento. actualmente lo reciben 23 niños (21 de ISAPRES) y solo 2 de Fonasa. Necesitamos que se contemple un fondo especial para este remedio de alto costo. |