Audiencias - Año 2022 - Nancy Dawson - Audiencia AO004AW1178194
Información General
| Identificador | AO004AW1178194 |
| Fecha | 2022-09-14 11:00:00 |
| Forma | Videoconferencia |
| Lugar | La reunion estará a cargo de la Dra. Nancy Dawson, Jefa de la División de Comercialización y es quien tiene a cargo los temas a tratar. Esta audiencia se realizará a través de la plataforma zoom y la invitación fue enviada al correo informado. |
| Duración | 1 horas, 0 minutos |
Asistentes
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Katerina Abarca | Gestor de intereses | Padres Acondroplasia Chile |
Materias tratadas
| Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
| Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones. |
| Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento. |
| Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Especificación materia tratada
| Necesitamos que Fonasa cubra medicamento de alto costo para los niños con acondroplasia. El medicamento se llama Voxzogo de Biomarin. Solo puede ser usado durante la niñez, ya que pierde eficacia cuando se cierran las placas de crecimiento. Actualmente tenemos a 4 niños chilenos recibiéndolo gracias a sentencias de la Corte de Apelaciones y Ordenes de no innovar. (los 4 niños son de ISAPRES), necesitamos que esto lo empiece a cubrir Fonasa en consideración a la Constitución y al tratado internacional de los derechos de los niños. |