Audiencias - Año 2018 - Francisco León - Audiencia AO004AW0438479

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Eugenio Bruce Laulié	Gestor de intereses		Asociación nacional chilena de los amigos de la Infancia
María Clara Dablé Agami	Gestor de intereses	Asociación Nacional Chilena de los Amigos de la Infancia	Asociación nacional chilena de los amigos de la Infancia

Materias tratadas

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Seguimiento a propuesta presentada y conversada en reuniones anteriores acerca de programa piloto para tratamiento de pacientes con Fenilcetonuaria (PKU), una enfermedad poco frecuente. Quisiéramos solicitar ayuda en mejorar las observaciones planteadas y ver en conjunto cómo debiera presentarse la información, para que esté acorde a las necesidades de Fonasa. Además queremos presentar a las nuevas autoridades la realidad en Chile de los niños con Fenilcetonuria. Aspectos de la calidad de vida de estos pacientes y sus familias. Presentación de números de pacientes chilenos que actualmente no están teniendo éxito con la dieta y presentación de evidencia científica que respalda como se está abordando este problema en otros países del mundo. Junto con ello, queremos presentar el trabajo que la fundación AMADE está realizando y nuestro interés en colaborar con el desarrollo o revisión de un tratamiento farmacológico para estos pacientes. En la actualidad, Fundación AMADE financia el tratamiento farmacológico de una niña que vive en Constitución y queremos comentar nuestra experiencia y acciones para intentar conseguir financiar tratamiento a más niños.