Audiencias - Año 2024 - Tamara Doberti
En este registro encontrará las audiencias efectuadas en conformidad con la ley N° 20.730 por los sujetos pasivos que se señalan.
| Fecha | Identificador | Asistentes | Representados | Materia | Detalle | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 2024-08-09 12:00:00 | AO001AW1611671 | Gestor de intereses | Luselia Tavares | Novartis Chile SA | Invitados: - Tamara Doberti- Emilia Reyes- Felipe Vera- Fernando González- María José Guzmán -Mabeling Lam- María José Espinoza - Pamela Llantén - Patricia del Carmen Gamboa- Ramiro Cofre- Tavares Lucelia- Clsa_ Collab_Ensenada Novartis presenta la estrategia de pesquisa AME que realizan en Brasil, el flujo de testeo. Se les solicita que nos puedan compartir la presentación. Desde Novartis ofrecen las capacitaciones necesarias para instalar la pesquisa neonatal de AME y que podríamos hacer un convenio para que Novartis costeen los exámenes genéticos. Novartis ofrecen además colaborar con la red de expertos de Brasil y Canadá para implementar la pesquisa. Desde MINSAL se informa que hemos avanzado en diseñar una estrategia, pero estamos a la espera de la discusión presupuestaria. Se realiza la consulta sobre como Novartis podría apoyar con la brecha de confirmación genética y por la brecha de disponer el tratamiento Zolgensma a un valor menor. Novartis refiere: Sobre acceso a examen genético, Novartis podría costear los accesos a los exámenes. Sobre el precio Zolgensma es necesario revisar de manera interna en Novartis porque lo revisan como región. Se acuerda volver a tener reunión de lobby cuando se avance con la ley de presupuestos. |
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| Gestor de intereses | Melanie Paccot | Novartis Chile SA | ||||
| Gestor de intereses | María Guzmán | Novartis Chile SA | ||||
| 2024-08-09 11:00:00 | AO001AW1600618 | Gestor de intereses | Juan Corona | Biogen Chile SpA | Invitados: - Carolina de Pablo - Claudio Covini- Cristian Matamala - Emilia Reyes- Joaquín Pedre - Joaquín Tagle - Juan Corona - Pamela Llantén - Ramiro Cofre y Tamara Doberti. Biogen presenta perfil de riesgo para un posible acuerdo de riesgo compartido, realizan las consultas sobre que perfil de riesgo necesitamos describir desde el MINSAL. Se les responde que en específicamente en AME1 nos interesan los resultados funcionales y en posibles combinaciones de terapias disponibles para AME 1. Biogen deja preguntas en chat: ¿Los pacientes actualmente judicializados pasarían al posible esquema de cobertura? O ¿estos continuarían con el status actual y el esquema de cobertura sería para los nuevos pacientes exclusivamente? Esto es parte de lo que se pudiera conversar como parte de los ARC, efectivamente incorporar pacientes ya en tratamiento pudiera complejizar el establecer cumplimiento de hitos clínicos. ¿Cuál es el criterio de cobertura actual para un nuevo paciente de AME tipo 1 que, habiendo sido propuesto por su médico tratante, éste no sea candidato a terapia génica? Actualmente el MINSAL solo tiene la estrategia de adquisición y financiamiento para la terapia genética con onasemnogen abaperbovec. ¿Como planea la Oficina de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes de la DIPRECE, evaluar resultados una vez iniciada la terapia? ¿sería a través exclusivamente de la Comisión AD HOC actualmente activa? ¿Evaluación de un ente externo acordado por ambas partes? ¿Se formaría una comisión especialmente para la evaluación de resultados? Se esta explorando con otros países la mejor forma, a modo general siempre tiene que establecerse un protocolo de seguimiento con los hitos que se establecen en el ARC los cuales serían evaluados por una constituida por personas externas a MINSAL. Pero también es parte de la propuesta de ARC que se puede construir. ¿Cuál es el horizonte de tiempo para implementar los ARC? Actualmente estamos trabajando en presentar a la Autoridad la propuesta institucional de ARC como parte de una política de ARC. Luego avanzaríamos con los diferentes proveedores que pudiéramos hacer ARC. |
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| Gestor de intereses | Claudio Covini | Biogen Chile SpA | ||||
| 2024-07-30 10:00:00 | AO001AW1577758 | Gestor de intereses | Christian Morales | Astrazeneca SA | - Tamara Doberti - Emilia Reyes - Felipe Vera - Macarena Moya - Christian Morales - Pamela Llantén - Hemant Vijayran Este lobby corresponde al seguimiento de reunión de lobby que tuvimos en mayo, sobre eculizumab y ravulizumab. Desde el MINSAL se informa que tenemos 12 pacientes judicializados con eculizumab y 12 con ravulizumab y que no podemos cambiar los fallos judiciales, que debemos explorar el poder destinar recursos para cambiarlos de tratamiento. Desde el laboratorio mencionan que eculizumab no tiene registro en Chile y que en un futuro no lo van a producir porque ravulizumab es claramente superior en tratamiento. MINSAL: nos comprometemos a coordinar reunión con FINASA para evaluar las alternativas de acceso y poder realizar el cambio Laboratorio: se comprometen a presentar estrategias de acceso y ofertas económicas. |
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| Gestor de intereses | Alejandra Cisneros | Astrazeneca SA | ||||
| Gestor de intereses | Hemant Vijayran | Astrazeneca SA | ||||
| 2024-07-26 00:00:00 | AO001AW1612711 | Gestor de intereses | Luis Bonell | Vertex Pharmaceuticals | Integrantes: - Augusto Penayo - Patricio Jaureguiberry - Valentina Marin Vargas - Tamara Doberti - Carolina de Pablo - Catherine de la Puente - Cristian Matamala - Cristina Marín - Emilia Reyes - Fabiola Rosso - María Francisca Briones - Pamela Llantén - Salvador Álvarez - Victoria Hurtado El objetivo es revisar la propuesta del laboratorio para poder adquirir el tratamiento Trikafta para fibrosis quística. Desde el Departamento de Coordinación de garantías solicitan que envíen formato de cotización el cual será solicitado por correo electrónico. Se informa además que esta siendo estudiado para la incorporación a GES. Se menciona que la disminución del 15% en el precio de lista sigue siendo alto el valor. Laboratorio menciona que están disponible para conversar la posibilidad de un acuerdo en base financiera, que tienen experiencia de acuerdos en base a reembolsos. Ofrecen reunión presencial en el mes de septiembre. Nos comprometemos a reunir los antecedentes de demanda, judicializaciones y otro para esta reunión. Se coordinará reunión para primera quincena de octubre. |
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| Gestor de intereses | Patricio Jaureguiberry | Scienza Chile SpA | ||||
| Gestor de intereses | Eliana Ribeiro | Scienza Chile SpA | ||||
| Gestor de intereses | Augusto Penayo | Vertex Pharmaceuticals | ||||
| Gestor de intereses | Monica Mora | Vertex Pharmaceuticals | ||||
| Gestor de intereses | Valentina Marin Vargas | Vertex Pharmaceuticals | ||||
| 2024-07-05 12:00:00 | AO001AW1596574 | Gestor de intereses | Maria Josefina García-Huidobro Larraín | Fundación Duchenne Chile | Se presentan a la reunión Pamela Llantén y Emilia Reyes, ambas referentes de la Oficina EPOF, y quien suscribe. Se espera hasta las 12.30 en la conexión (link de teams) establecida, pero no se conectan las representantes de la fundación Duchenne chile. |
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| Gestor de intereses | Nicolás Schongut | Fundación Duchenne Chile | ||||
| Gestor de intereses | Francisco Javier Prado Atlagic | Fundación Duchenne Chile | ||||
| 2024-06-19 15:30:00 | AO001AW1588114 | Gestor de intereses | Marcela del Carmen Castillo Cortés | Marcela del Carmen Castillo Cortés | - Marcela del Carmen Castillo - René Guzmán - Carla Bonatti Resultado lobby: Marcela refiere que está desarrollando un instrumento de valoración del ciclo sueño vigilia en personas mayores. El objetivo de la reunión es contarnos sobre el instrumento y solicitar apoyo metodológico para validar el instrumento y eventualmente pilotearlo. Se informa a Marcela que el MINSAL no otorga apoyo metodológico para este tipo de solicitudes, que se patrocinan a grupos de investigación que postulan a FONDEF o FONIS para proyectos relacionados con las líneas del MINSAL, sin embargo no se puede patrocinar a personas naturales. La encargada (s) entrega su correo electrónico para que se envíe la información asociada y se compromete a revisarla y entregar recomendaciones a Marcela para que pueda avanzar en la validación de su instrumento. |
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| 2024-06-18 11:30:00 | AO001AW1580034 | Gestor de intereses | Alexis Valenzuela | SOCHISMAD | - Juan Alexis Valenzuela Mayorga - Álvaro Leyton - Diego Silva Jiménez - René Guzmán Presentaron la propuesta de elaborar un informe actualizado sobre la situación de salud de los hombres en Chile, con énfasis en la diversidad de las masculinidades y la perspectiva de género. Se discutió la necesidad de acceso a bases de datos para colaborar en la elaboración del informe y la importancia de establecer una alianza con el Ministerio de Salud para llevar a cabo este proyecto. También se destacó la necesidad de obtener patrocinio para respaldar la actividad y generar recursos, especialmente recursos humanos. |
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| Sujeto Pasivo | álvaro Antonio Leyton Hernández | |||||
| Sujeto Pasivo | Diego Silva | |||||
| 2024-06-04 16:00:00 | AO001AW1562962 | Gestor de intereses | Melanie Paccot | Novartis Chile SA | Asistentes: - Tamara Doberti - María José Guzmán - Melanie Paccot - Pamela Llantén - Felipe Vera Presentan beneficios de tamizaje neonatal, incluyendo pesquisa de AME Se informa que efectivamente se presento proyecto de expansión presupuestaria para pesquisa neonatal ampliada de las 26 patologías y además otro proyecto presupuestario para pesquisa y confirmación de AME. Se informa que estamos en la primera etapa de la discusión presupuestaria y que se solicitará el apoyo y propuestas del laboratorio en el caso de seguir avanzando en la expansión presupuestaria. Enviaran información disponible del proyecto de pesquisa de Brasil y de resultados de estudios clínicos con Zolgensma y el beneficio de la pesquisa oportuna, además compartirán datos de contactos de expertos en tamizaje de AME. Realizan invitación a participar de conversatorio en Brasil sobre el proyecto de pesquisa neonatal de AME que han instalado. Como Ministerio nos comprometemos a explorar las opciones de colaboración publico-privada Departamento de Ciclo Vital |
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| Gestor de intereses | Pedro Alonso | Novartis Chile SA | ||||
| 2024-05-20 16:00:00 | AO001AW1567426 | Gestor de intereses | Agrupación Soyapraxia | Marcela Delgado | Asistentes: - Marcela Soy Apraxia - Steffani Rojas - Aileen Hayes - Tamara Doberti Manifiestan la preocupación por el difícil diagnostico en la red pública, falta de información e inexistencia de protocolos y guías clínicas. Además, refieren barreras para las coberturas de seguros de salud y para compra de bonos. Ofrecen apoyo en la elaboración de guías y protocolos. Se comprometen a enviar la presentación y a revisar la NT de supervisión del programa de salud integral de la infancia para corroborar que las pautas de evaluación están o no incorporadas. Se deriva a FONASA para consultar el tema relacionado con limites de bonificación y codificación. Departamento de Ciclo Vital |
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| 2024-05-14 10:00:00 | AO001AW1554063 | Gestor de intereses | Ximena Paredes | Roche Chile Limitada | Participantes: - Felipe Vera - Tamara Doberti - Nicolás Amenábar Tema: Presentan una propuesta de acuerdos de riesgo compartido para risdiplam que combina el modelo de capping y de resultado clínicos. También informan resultados iniciales sobre los estudios con pacientes que han utilizado otros tratamientos para AME y que actualmente están en estudios con Risdiplam. La propuesta considera el ingreso de pacientes a temprana a edad y además incorporar a los pacientes que actualmente se encuentran. Se comprometen a enviar la propuesta y la presentación realizada. Departamento de Ciclo Vital |
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| 2024-05-14 09:30:00 | AO001AW1549204 | Gestor de intereses | fernanda emilia Pérez Jorquera | Fernanda Perez | Asistentes: - Tamara Doberti - Elmira Safarova - Fabiola Rosso - Felipe Vera - Fernanda Jorquera - Macarena Moya Resumen: Elmira Safarova presenta una aplicación de atenciones a distancia para personas con enfermedades poco frecuentes. Los pacientes pueden ir subiendo sus exámenes y antecedentes y solicitar que sean revisados o atendidos por telemedicina en cualquier parte del mundo. Ofrecen realizar una colaboración pública y privada para ellos realizar asesorías para el desarrollo de registro en enfermedades poco frecuentes. Se les informa que por el momento el MINSAL esta en el proceso de proyectos de expansión presupuestaria por lo que no tenemos iniciado el desarrollo del registro nacional de enfermedades poco frecuentes, además de que si contamos cn los recursos se realizara las licitaciones o llamados públicos correspondientes, pero de que MISNAL esta dispuesto a realizar alianzas públicas y privadas. Se comprometen a enviar la presentación y la información complementaria. Departamento de Ciclo Vital |
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| Gestor de intereses | Elmira Safarova | Rarus Health | ||||
| 2024-05-13 04:00:00 | AO001AW1582860 | Gestor de intereses | ROLANDO PAUL JIMENEZ PEREZ | Movilh | Asistentes: Paula Araya – Jefa Departamento de Derechos Humanos y Género, Gab. Ministra María Ignacia Rojas - Departamento de Derechos Humanos y Género, Gab. Ministra Felipe Peña – Departamento de Salud Mental, DIPRECE Laxmy Troncoso – Asesora gabiente de Subsecretaría de Salud Pública María José Oyarzún – Departamento de Ciclo Vital, DIPRECE Victor Arancibia -División de Gestión de las Redes Asistenciales Cynthia Aranguiz -Departamento de Derechos Humanos y Género, Gab. Ministra Tamara Doberti – Jefa Departamento de Ciclo Vital, DIPRECE Jessica Ruiz – MOVILH Evelyn Silva – Fundación Selenna Constanza Arevalo – Fundación Selenna Rolando Jimenez – MOVILH Javiera Erazo – Jefa Departamento de Salud Mental, DIPRECE Desde MOVILH y Fundación Selenna manifiestan sus preocupaciones sobre el uso de hormonas y bloqueadores en niños, niñas y adolescentes (NNA) trans sin la correcta supervisión ni acompañamiento integral necesario. Además, refieren que el PAIG no se está implementando en contextos adecuados, y que deberían existir protocolos y normativas que permitan homologar estas prácticas. Además, Fundación Selenna cuenta su experiencia con un grupo de NNA de aproximadamente 70 con los que han trabajado y ha resultado exitoso. MOVILH señala además que no han sido convocados a participar de los espacios de discusión sobre esta temática. Respecto a las solicitudes, desde MINSAL informamos: • Desde el Departamento de Derechos Humanos y Género se invita al MOVILH a ser parte del consejo consultivo, dado que desde el 2018 dejaron de participar de ese espacio, el cual es el espacio oficial para que las organizaciones de la sociedad civil puedan participar formalmente de estos procesos. • Se realizará el contacto con Fundación Selenna para participar de alguna de las reuniones que se tengan con los NNA para hacer un levantamiento de buena práctica y rescatar también las preocupaciones directamente de este grupo. • Se les informa que el MINSAL está trabajando en poder entregar una normativa respecto al uso de hormonas y bloqueadores en este grupo de edad y que se entregarán lineamientos diferenciados para adultos, que será basado en evidencia y validado por expertos como también por la mesa de salud trans y otros espacios de participación social que se encuentran instalados en el MINSAL. Departamento de Ciclo Vital |
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| 2024-05-13 04:00:00 | AO001AW1582860 | Gestor de intereses | ROLANDO PAUL JIMENEZ PEREZ | Movilh | Asistentes: Paula Araya – Jefa Departamento de Derechos Humanos y Género, Gab. Ministra María Ignacia Rojas - Departamento de Derechos Humanos y Género, Gab. Ministra Felipe Peña – Departamento de Salud Mental, DIPRECE Laxmy Troncoso – Asesora gabiente de Subsecretaría de Salud Pública María José Oyarzún – Departamento de Ciclo Vital, DIPRECE Victor Arancibia -División de Gestión de las Redes Asistenciales Cynthia Aranguiz -Departamento de Derechos Humanos y Género, Gab. Ministra Tamara Doberti – Jefa Departamento de Ciclo Vital, DIPRECE Jessica Ruiz – MOVILH Evelyn Silva – Fundación Selenna Constanza Arevalo – Fundación Selenna Rolando Jimenez – MOVILH Javiera Erazo – Jefa Departamento de Salud Mental, DIPRECE Desde MOVILH y Fundación Selenna manifiestan sus preocupaciones sobre el uso de hormonas y bloqueadores en niños, niñas y adolescentes (NNA) trans sin la correcta supervisión ni acompañamiento integral necesario. Además, refieren que el PAIG no se está implementando en contextos adecuados, y que deberían existir protocolos y normativas que permitan homologar estas prácticas. Además, Fundación Selenna cuenta su experiencia con un grupo de NNA de aproximadamente 70 con los que han trabajado y ha resultado exitoso. MOVILH señala además que no han sido convocados a participar de los espacios de discusión sobre esta temática. Respecto a las solicitudes, desde MINSAL informamos: • Desde el Departamento de Derechos Humanos y Género se invita al MOVILH a ser parte del consejo consultivo, dado que desde el 2018 dejaron de participar de ese espacio, el cual es el espacio oficial para que las organizaciones de la sociedad civil puedan participar formalmente de estos procesos. • Se realizará el contacto con Fundación Selenna para participar de alguna de las reuniones que se tengan con los NNA para hacer un levantamiento de buena práctica y rescatar también las preocupaciones directamente de este grupo. • Se les informa que el MINSAL está trabajando en poder entregar una normativa respecto al uso de hormonas y bloqueadores en este grupo de edad y que se entregarán lineamientos diferenciados para adultos, que será basado en evidencia y validado por expertos como también por la mesa de salud trans y otros espacios de participación social que se encuentran instalados en el MINSAL. Departamento de Ciclo Vital |
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| 2024-04-30 10:30:00 | AO001AW1529607 | Gestor de intereses | Juan Corona | Biogen SPA Chile | En el marco de los esfuerzos para encontrar un solución al tema de Atrofia Muscular Espinal, respetuosamente solicitamos reunirnos con la NUT. Tamara Doberti con el objetivo de compartir y poner a disposición del Equipo de Trabajo del Area de Ciclo Vital (y de quien considere pertinente) los antecedentes, la perspectiva, experiencia internacional y la información científica mas reciente disponible sobre la enfermedad y tratamiento. | Ver detalle |
| Gestor de intereses | Joaquin Pedre | Biogen Chile SPA | ||||
| 2024-04-30 04:00:00 | AO001AW1546562 | Gestor de intereses | Nicolás Pietrasanta | Nicolás Pietrasanta Muñoz | Asistentes: - Carolina Sobarzo - Cecilia Zuleta - Nicolas Pietrasanta - Tamara Doberti Fundación amparo y justicia, unidad de estudios de la fundación. Solicita poder realizar un semanario en colaboración con el MISNAL para la presentación e resultados de estudios sobre muertes que han ocurrido en centros SENAME. Se sugiere que envíen una invitación para reunirnos como MINSAL con la Fundación para la entrega de resultados del estudio mencionado y en esta instancia poder evaluar otras opciones de colaboración, dado que es necesario homologar términos. Tamara Doberti |
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| Gestor de intereses | Carolina Sobarzo | Carolina Sobarzo Seguel | ||||
| Gestor de intereses | Cristian Suarez | Cristián Suárez Pérez | ||||
| 2024-04-23 16:30:00 | AO001AW1541063 | Gestor de intereses | Carolina Carrasco | Carolina Carrasco García | Asistentes: - Tamara Doberti - Carolina Carrasco - Claudia Urzúa - Claudia Villablanca - Joan Cornejo - Pamela Llantén Resumen: Son una agrupación de hecho de padres y madres de niños y niñas con atresia de esófago. Presentan antecedentes de la enfermedad y solicitan: que sea incluida en ley sanna, ley Ricarte soto, se capacite a los equipos médicos y quieren entregar una carta. Se invitó a participar del Lobby a Claudia Villablanca de COMPIM quien les entrega la información sobre las coberturas de Ley Sanna. Joan Cornejo informa lo necesario para que sea incluido en Ley Ricarte Soto y como pueden inscribir su agrupación de pacientes en el listado. Se solicita que hagan envío de la información relativa a la enfermedad. Departamento de Ciclo Vital |
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| Sujeto Pasivo | Claudia | |||||
| 2024-04-23 16:00:00 | AO001AW1551583 | Gestor de intereses | Melisa Rozas | Melisa | Asistentes - Tamara Doberti - Claudia Gámez - Karen Gutiérrez - Macarena Moya - María Paz Medel - Melisa Rozas - Pamela Llantén Resumen: Nos presentan la situación e información sobre el problema de salud Apraxia del habla infantil y los detalles para su diagnóstico y tratamiento. La Fundación Apraxia Chile ha ayudado a conformar esta red de apoyo. Solicitan apoyo en financiamiento para instalar las atenciones que se requieren en la APS. Solicitan demás que se incluya en la Ricarte soto y que se elabore guía GES. Se les informa que para ser incorporado en la Ley Ricarte Soto deben hacer la solicitud a través del formulario que se encuentra en la página web. Se les informa además que existe la Norma técnica de evaluación e salud integral de niños y niñas donde se incluyen la evaluación del lenguaje. Sobre la elaboración de guías o protocolos, Melisa enviará las guías que existen internacionalmente para evaluar si se pueden adaptar a Chile. Departamento de Ciclo Vital |
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| 2024-04-23 10:30:00 | AO001AW1531246 | Gestor de intereses | Sandra Nakousi | Nicole Nakousi Capurro | Asistentes: - Tamara Doberti - Andrea Guerrero - Carla Taramasco - Felipe Vera - Macarena Moya - Nicole Nakousi - Pamela Llantén Acuerdos: Nicole y Carla proponen realizar acuerdo de colaboración para revisar la propuesta de registro de enfermedades poco frecuentes, sin traspaso de recursos, mas bien revisando conjunto mínimo de datos, reglas de validación etc. En preparación a la posible licitación. Carla enviara propuesta de convenio, desde DIPRECE se va a explorar la posibilidad de colaboración con la Universidad y la posibilidad de que Nicole pueda ser asesora en este proceso en comisión de servicio. Departamento de Ciclo Vital |
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| Sujeto Pasivo | Carla Taramasco | |||||
| 2024-04-11 12:30:00 | AO001AW1530468 | Gestor de intereses | Marcela Rivera | Marcela | Asistentes: - Tamara Doberti - Marcela Rivera - Natalia Tamblay Resumen: Marcela presenta operativos de salud auditiva que realiza como consultora de diferentes empresas, solicita financiamiento para hacer este tipo de intervenciones. Se informa que desde el MINSAL se realiza el traspaso de recursos a los servicios de salud para la contratación de servicios y que debe ser por esa vía. Informamos además las garantías que existen actualmente relacionadas con salud auditiva y la red de atención existente. Departamento de Ciclo Vital |
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| 2024-04-09 11:30:00 | AO001AW1529154 | Gestor de intereses | Felipe Torres | Medical Care Assiatance Limitada | Invitados: - Cristian Matamala - Felipe Torres - Ramiro Cofre - Tamara Doberti Felipe nos presenta el programa de pacientes de raquistismo hipofosfatemico con el medicamento burosumab. Nos solicita alternativas para entregar el cuidado a los pacientes que están inscritos en el programa, que actualmente esta enfermedad y este tratamiento no tienen cobertura en el país por los programas o sistemas de garantías actuales. El programa funciona desde septiembre 2023 en Chile, asisten al paciente en la guía para que accedan al tratamiento, actualmente tienen 10 pacientes. No entregan donaciones de tratamientos. Entregan apoyo económico para realizarse exámenes entre los cuales se encuentra el estudio genético. Se informa desde el Departamento de Coordinación de garantías el proceso que debe realizar el laboratorio para que el tratamiento pueda ser evaluado para su incorporación a la ley Ricarte soto. Actualmente la vía formal es este sistema de garantías. Tamara Doberti Herrera |
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| 2024-03-19 16:00:00 | AO001AW1521707 | Gestor de intereses | Karina Gálvez | Karina Edith Gálvez Vargas | Invitados: - Tamara Doberti - Karina Gálvez - Karla Mayorga Karina presenta libro de su autoría sobre las vivencias de vivir con endometriosis, las dificultades de la atención, y el como llegar a la oferta en salud. Se le informa de los avances que hemos realizado como Ministerio de Salud como la orientación técnica de endometriosis y sus transferencias técnicas. Tamara Doberti Herrera |
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| 2024-03-19 14:00:00 | AO001AW1522917 | Gestor de intereses | Alejandra Cisneros | ASTRAZENECA SA | Invitados: - Alejandra Cisneros - Macarena Moya - Christian Morales - Pamela Llanten - Vijayran - Tamara Doberti Presentaron las dos moléculas ravulizumab y eculizumab para hemoglobinuria paroxística nocturna, informan que eculizumab lo están sacando del mercado y solicitan que los pacientes que actualmente lo utilicen se cambien a ravulizumab. Tamara se compromete a realizar una reunión intraministerial para analizar la información dado que los casos que actualmente están con eculizumab son pacientes judicializados. Si en dos meses no hemos contactado con el laboratorio deben solicitar lobby. Se comprometen a enviar la presentación, oferta económica y cualquier otra información realizada con el cambio de molécula. Tamara Doberti Herrera |
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| Gestor de intereses | Nicolas Deantoni | ASTRAZENECA SA | ||||
| 2024-03-05 12:00:00 | AO001AW1513872 | Gestor de intereses | Maximiliano Barahona | Maximiliano Barahona | Se cierra audiencia 1513872- Sin registro no hubo conexión- | Ver detalle |
| 2024-01-30 16:00:00 | AO001AW1470715 | Gestor de intereses | Beatriz Trennert | CORPORACION DE FIBROSIS QUISTICA | Corporación Fibrosis Quísticas Asistentes: - Tamara Doberti - Macarena Moya - Felipe Vera - Joan Cornejo - Beatriz Trennert - Miriam Villar - Liliana Castro Solicitan la reunión de lobby para conocer el plan de fortalecimiento de la red de fibrosis quística que se diseño el 2019, sobre todo lo relacionado con la pesquisa neonatal ampliada y el test genético ampliado. Adicionalmente solicitan información sobre los fondos para los tratamientos de alto costo, funcionamiento de la Ley Ricarte Soto. Finalmente solicitan información sobre faltas de dispositivos específicamente en el hospital de Iquique para pacientes de fibrosis quística. El hospital del tórax es el único hospital referente para FQ en adultos, tienen un reclamo en especifico por que existe sobre carga de demanda, solicitan no solo abarcar la situación física, sino también la salud mental. Refieren que existe un médico que tiene malas formas en la atención de los pacientes. Se informa sobre las fuentes de financiamientos y avances en la OT de Fibrosis quística en la cual se incluirá un capítulo sobre trato y comunicación. Joan Cornejo informa sobre la situación de la ley Ricarte Soto y su financiamiento. Sobre los problemas en especifico de los hospitales y desabastecimientos se sugiere que soliciten lobby con Karina Trujillo de DIGERA, quienes ven las redes complejas y redes GES. Se les solicita que envíen carta a la Ministra de Salud con copia al Departamento de Ciclo Vital con la solicitud de trikafta. Departamento de Ciclo Vital |
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| Gestor de intereses | Liliana Castro | CORPORACION DE FIBROSIS QUISTICA | ||||
| 2024-01-30 15:00:00 | AO001AW1493670 | Gestor de intereses | Oscar Contreras | Oscar Contreras Omez | ONG Albinos Chile Asistentes: - Carolina Gonzalez - Tamara Doberti - Oscar Contreras - Macarena Moya ONG Albinos Chile, informan que esta ONG entrega apoyo a las personas con albinismo en Chile. Informan del proyecto UV365 con el cual entregan fotoprotección, tienen un registro de 362 pacientes. Incidencia 1 cada 10.000. El 2018 realizaron censo con el cual pudieron llegar a este registro. 10% de tendencia de tener daño dermatológico o derechamente cáncer de piel. La solicitud es que debido que tienen población con discapacidad visual y con necesidades dermatológicas, solicitan que el albinismo entre como GES, para poder entregar fotoprotector como medicamento. Se informa que la lógica del GES no nos serviría para incorporar esta garantía, pero podrían existir algunas alternativas. Desde Ciclo Vital nos comprometemos a averiguar sobre alternativas de financiamiento para beneficiarios de FONASA Desde la ONG se comprometen a enviar especificaciones técnicas del fotoprotector necesario, la estimación del costo y la distribución geográfica de los pacientes Se coordinará reunión para abril para ver como podemos avanzar en este tema. Adicionalmente solicitan poder avanzar en la elaboración de un protocolo de atención en albinismo, se informa que se evaluará para poder incluir en la planificación 2025. Departamento de Ciclo Vital |
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| Gestor de intereses | Carolina González | ONG de Desarrollo Albinos Chile | ||||
| 2024-01-30 14:00:00 | AO001AW1493978 | Lobbista | Gisele Yvonne Perthuy | Adivo Associates | Asistentes: - Dra. Macarena Moya - Tamara Doberti - Gisele Perthuy Solicitan la reunión para proponer alternativas de financiamiento para la incorporación de tratamientos de alto costo. Consultan por las medidas que vienen a futuro. Se le informa sobre las formas de adquisición de tecnologías que tiene Chile y el avance que se ha tenido en la adopción de acuerdos de riesgo compartido. Consultan además de la forma de acceso al tratamiento Zolgensma en AME 1. Se informa el funcionamiento de la comisión que ha evaluado los casos a solicitud de la autoridad. Departamento de Ciclo Vital |
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| 2024-01-09 16:00:00 | AO001AW1453346 | Gestor de intereses | Melanie Paccot | Novartis Chile SA | Integrantes: - María José Guzmán - Omar Landaeta - Tamara Doberti Presentan terapias innovadoras para AIJ y solicitan incorporarlas al GES, se informa que el proceso de canastas ya se encuentra cerrado y que AIJ no fue priorizado. Se comprometen a enviar la información relativa a precio, criterios de inclusión y evidencia. |
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| Gestor de intereses | María Guzmán | Novartis Chile SA | ||||