Audiencias - Año 2024 - Tania Herrera - Audiencia AO001AW1644822
Información General
| Identificador | AO001AW1644822 |
| Fecha | 2024-08-14 15:30:00 |
| Forma | Videoconferencia |
| Lugar | Serán recibidos por la Dra. Tania Herrera Martínez, Jefa División de Planificación Sanitaria, teléfono 225740458, con el siguiente link de conexión: https://minsal-cl-epi.zoom.us/j/82291456235?pwd=Wv4RFPAruqfPzebKb1myT5EMPM8qMW.1 |
| Duración | 0 horas, 15 minutos |
Asistentes
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Francisco Ureta | Gestor de intereses | Francisco Javier Ureta Frias1 | |
| Marcela Ureta | Gestor de intereses | Marcela Ureta Frias |
Materias tratadas
| Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones. |
| Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Especificación materia tratada
| Mi nombre es Francisco Ureta, soy diagnosticado con Ataxia Espinocerebelosa SCA3 (Enfermedad de Machado Joseph). Al igual que 4 de mis 5 hermanos padecemos esta horrorosa enfermedad y adicionalmente vivimos la muerte de mi padre por la enfermedad en el 2020. Adicionalmente represento a un grupo de más de 20 (60 en total si contaos los fallecidos) pacientes con la misma enfermedad y queremos ver la forma de que en Chile se integre al plan AUGE o algo por el estilo. Actualmente no hay cura ni tratamiento para esta enfermedad, y al tratar de acceder a los distintos trials en Estados Unidos y/o Europa, no nos toman mucho en cuenta. Adicionalmente, la cobertura para fisioterapia es casi nula por parte de nuestras isapres. ¿Cómo podríamos acceder a mayor información y mostrar la lamentable situación que vivimos día a día con esta enfermedad ? ¿ *Temas tratados: -Familia afectada por Ataxia Espinocerebelosa, no tienen organización de pacientes. -Se explicó situación actual de los EPOF y se pondrá en contacto con Oficina de Condiciones Crónicas Complejas. *No asiste a la audiencia: -Marcela Ureta, Rut 9667705-7. *Se suma a la audiencia: -Fabiola Rosso, GES-MINSAL. |