Audiencias - Año 2023 - Andrea Albagli - Audiencia AO001AW1307704
Información General
| Identificador | AO001AW1307704 |
| Fecha | 2023-04-21 14:30:00 |
| Forma | Presencial |
| Lugar | Serán recibidos por Andrea Guerrero, Laxmy Troncoso, Camilo Perez , Fernando Reyes Mac-Iver 541 piso 3. Teléfono: 225740407 |
| Duración | 0 horas, 30 minutos |
Asistentes
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Gonzalo Tobar | Gestor de intereses | Alianza chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP | |
| Magaly Valle | Gestor de intereses | Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP | |
| Victor Rodríguez | Gestor de intereses | Federación de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF CHILE | |
| Alejandro Araya | Gestor de intereses | Federación Chilena de Enfermedades Raras FECHER | |
| Jessica Cubillos | Gestor de intereses | Federación de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF CHILE | |
| Judit Vilaró | Gestor de intereses | Federación Chilena de Enfermedades Raras |
Materias tratadas
| Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
| Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones. |
Especificación materia tratada
| Queremos presentar a la nueva subsecretaria de Salud Pública la necesidad de contar con una legislación y sistema específico para la problemática realidad de las enfermedades poco frecuentes, raras, huérfanas y de complejo diagnóstico en Chile y conocer el contenido de las indicaciones que el ministerio está trabajando para presentar al proyecto de ley que actualmente se está tramitando en el Congreso de la Nación y saber los fundamentos del retraso en su presentación. Temas: Tema: Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes PDL Enfermedades Poco Frecuentes : Indicaciones del Ejecutivo. (Compromisos) Jaime Junyet , asumió el compromiso de presentar indicaciones en Comisión de Salud del Senado. Evitar fragmentación del sistema puesto que es nocivo para la articulación del sistema. Se entiende el desafío de avanzar en el tema de EPOF. Existen mecanismos como la Ley Ricarte Soto, lo que no obsta a que se puedan generar otras fórmulas, Se plantea que en el caso de EPOS no todo tiene alto costo, sino que se busca calidad de vida Se tiene la presentación del plan, que implica registro, pesquisa neonatal, orgánica distinta. Esquema integral, no por tratamiento o diagnóstico Se comunica la designación de una persona del Gabinete de la subsecretaría quien deberá coordinar con la Mesa de Trabajo de DIPLAS, se nombra a la Dra. Anita Quiroga. |