Audiencias - Año 2023 - Andrea Guerrero - Audiencia AO001AW1427153

Información General
Identificador AO001AW1427153
Fecha 2023-10-26 16:00:00
Forma Videoconferencia
Lugar Se hara llegar el link al correo Link https://us02web.zoom.us/j/82091807234 Contraseña 095110
Duración 0 horas, 30 minutos
Asistentes
Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
JOSEFINA LIHN WUNKHAUS Gestor de intereses josefina lihn
Materias tratadas
Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones.
Especificación materia tratada
Estimados Junto con saludarlos y esperando que se encuentren bien , mi nombre es Josefina y les escribo para hacer una solicitud sobre la Ley Ricarte Soto. Actualmente, ésta cubre tratamiento de alto costo para 27 patologías especifícas, de los cuales incluyen como tratamiento, fármacos de origen biológico, sin embargo existen otros trastornos que necesitan estos medicamentos. Es el caso del sindrome nefrotico, por si lo desconocen, en resumen lo que ocurre es que hay un riñon disfuncional en el que se pierden las proteinas del cuerpo, lo que lleva a complicaciones desde infecciones hasta la muerte. Ocurre por distintas causas, si aparece en la infancia es comun que se trate con corticoides y respondan a tratamiento. Sin embargo en un porcentaje pequeño, las crisis continuan hasta la adultez y se convierten resisitentes a tratamiento, más graves y por ende necesitan de inmunosupresion con terapia biologica en dosis altas y por lo mismo el costo es altisimo (independiente de fonasa o isapre) y de dificl acceso, independiente de sector provado o público. Por esto solicito una audiencia para que la ley se abra a nuevas patologias, incluyendo la que mencione. Puesto que hay muchos pacientes (y junto con ellos sus familias) que necesitan asistencia del estado para costear sus terapias.
Espero su respuesta y que consideren mi audiencia para discutir este caso para mostrarles evidencia y mayor conetxo,
saludos cordiales
Josefina Lihn Wunkhaus