Audiencias - Año 2022 - Manuel Najera

En este registro encontrará las audiencias efectuadas en conformidad con la ley N° 20.730 por los sujetos pasivos que se señalan.

Fecha	Identificador	Asistentes		Representados	Materia	Detalle
2022-08-23 15:00:00	AO001AW1181905	Gestor de intereses	Sergio Sosa Estani	DNDi América Latina	Presentación Institucional Potenciales sinergias y proyectos de trabajo en común	Ver detalle
		Gestor de intereses	Luis Pizarro	DNDi America Latina
2022-08-09 15:00:00	AO001AW1178238	Gestor de intereses	Katerina Abarca	Padres Acondroplasia Chile	Necesitamos que se cubra el medicamento Voxzogo para niños con acondroplasia tanto por Isapres como por Fonasa. Actualmente en Chile lo reciben 4 niños de Isapres, pero después de haber presentado recurso de protección. Las ISAPRES se niegan a pagarlo al igual que Fonasa. Es un medicamento que solo debe ser usado en niño.	Ver detalle
2022-07-26 16:30:00	AO001AW1166605	Gestor de intereses	Kenneth Walker	Alatheia Medical SpA	Tamizaje para detección precoz de infección por VPH para la prevención de cáncer por PCR en tiempo real con genotipificación para determinación de prevalencias.	Ver detalle
		Sujeto Pasivo	Francisca Larenas
2022-07-21 10:00:00	AO001AW1165416	Gestor de intereses	Camila Torres	camila torres	Enfermedad desconocida en Chile , con aproximadamente 20 pacientes a nivel nacional , La disquinesia ciliar primaria es una enfermedad congénita de herencia autosómica recesiva, lo que significa que afecta a 25% de la descendencia de 2 portadores. Se estima que la prevalencia es de 1 en 10.000 a 15.000 recién nacidos, es decir es una enfermedad de baja prevalencia. La disquinesia ciliar primaria se caracteriza por una alteración anatómica o funcional de los cilios de las células respiratorias tanto de la vía aérea alta y baja. Es por tanto que estos pacientes no pueden eliminar en forma natural las secreciones producidas a diario por lo que estas se acumulan, luego se infectan y causan inflamación a nivel de las cavidades peri nasales y los bronquios. Este es un circulo vicioso que se repite una y otra vez terminando con la aparición de bronquiectasias que son dilataciones irreversibles de los bronquios y daño pulmonar crónico. Las manifestaciones clínicas son tos húmeda (con flemas) persistente desde los primeros meses de vida junto con rinorrea (secreción nasal ) crónica, sinusitis a repetición, bronquitis obstructivas y bronconeumonías frecuentes e hipoacusia (sordera). En 50% de los niños puede haber situs inverso con o sin cardiopatía, lo que significa que los órganos están al revés, es decir el corazón a la derecha y el hígado a la izquierda. Como ven la disquinesia ciliar primaria es una enfermedad multisistémica y que requiere un manejo multidisciplinario.	Ver detalle
2022-05-03 15:00:00	AO001AW1115555	Gestor de intereses	Rosa Raimán	fundacion Epilesia Refractaria	temas tratados en esta lobby: Muestran datos de registros de pacientes y solicitan incorporar a GES y en LRS. También mencionan que no cuentan con subsidios o ayudas en relación con el grado de dependencia de los pacientes y problemas de salud mental. Falta de acceso a medicamentos, exámenes, cirugía y hospitalización domiciliaria. Solicitan actualizar GPC. Solicitan habilitar red de atención. Se les entrega información sobre leyes GES y R. Soto y procesos para incluir problemas de salud y garantías.	Ver detalle
		Gestor de intereses	Ximena Rojas	Fundación Epilepsia Refractaria
2022-04-21 12:00:00	AO001AW1100985	Gestor de intereses	Catalina Horta	Fundación Mieloma Múltiple Chile	Decreto DAC para Mieloma Múltiple y otros cánceres hematológicos. Procedimientos del comité de transplante. Vías de acceso e inequidad entre centros de Salud para pacientes de cánceres hematológicos. proyecto Unidad de trasplante Ambulatorio donado por la Fundación para el sistema de salud pública y pacientes con MM Becas de Formación a Hematólogos del Sistema Público.	Ver detalle