Audiencias - Año 2022 - Carla Benavides - Audiencia AO001AW1152080

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Rosa Raimán	Gestor de intereses		Fundación Epilepsia Refractaria
Ximena Rojas	Gestor de intereses		Fundación Epilepsia Refractaria

Materias tratadas

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Lobby epilepsia refractaria Participantes: - Rosa Raimán, presidenta de la Fundación de Epilepsia Refractaria - Felipe Zamorano, vicepresidente de la Fundación de Epilepsia Refractaria - Ximena Rojas, secretaria de la Fundación de Epilepsia Refractaria - Luz Pizarro, tesorera de la Fundación de Epilepsia Refractaria - Reinaldo Uribe, epileptólogo y Asesor del Depto. Enfermedades No Transmisibles - Carla Benavides, Jefa Depto. Enfermedades No Transmisibles Desarrollo: Primero los miembros de la Fundación de Epilepsia Refractaria realizan presentación que incorpora los siguientes contenidos: - Fundación que nace en 2020 a partir de la necesidad de pacientes con epilepsia refractaria (ER). - A nivel nacional, falta un catastro de pacientes con ER. - Aproximadamente hay 300.000 personas con con epilepsia, 30% aprox ER. - Es un problema de salud pública x el impacto social, costos económicos, afecta la calidad de vida de la familia en su conjunto. - 164 pctes encuestados. - 70% FONASA. - Medicamentos más consumidos: o Levetiracetam 74,8% o Valproato 49,6% o Topiramato 48,9% o Vigabatrina 46,8% - 53% diagnosticado dentro del primer año de vida. - 92% ha sido hospitalizado alguna vez - 60% alguna cirugía, no de epilepsia - 17% llega a cirugía relacionada con epilepsia - 54% limitación total para las actividades cotidianas. - Más del 50% accede a algún nivel de escolaridad, 47,6% cero escolaridad - 98% de los cuidadores es familiar - Cuidadores principales entre 31 y 50 años - 68% tiene vehículo propio para traslado, 32% no tiene. - 52,2% ingresos de 500.000 o menos - 56,7% el gasto supera 350.000 pesos mensuales Problemas fundamentales: - Pctes no están en el GES, ya que son pctes con epi no refractaria o No hay cobertura en tiempo y plazos adecuados. o No hay listado de medicamentos específicos o No hay catastro de pctes o Discriminación y segregación al ser solo no refractario en GES. - No existe valorización de los costos indirectos de la enfermedad. o Cobertura de dieta cetogénica o Insumos de mantenimiento o Cuidador dedicado, deja de trabajar. o Afectación a la salud mental del grupo familiar. - El acceso a medicamentos es desigual entre los distintos centros de salud o Los bioequivalentes generan recaídas o El acceso depende de la gestión del médico. - Problemas para el dg temprano y control de la enfermedad o Inequidad territorial y dependencia total de la capacidad de atención de los centros de salud. - Hospitalización domiciliaria no atendida por el sistema de salud o Un porcentaje requiere hospitalización domiciliaria permanente, la que debe ser asumida por la familia. - Enfermedades poco frecuentes: o Es importante considerar a pctes con enf poco frecuentes, enf secundarias a que se generan a lo largo del tiempo Petitorio: - Evaluación de la creación de una mesa de trabajo para iniciar el estudio para incorporar epi refractara al GES. o Incorporarla dentro de la Ley 20.850 para iniciar un programa de cobertura estatal de la enfermedad. o Proponen trabajar en conjunto en mesa de trabajo para cuantificación de costos y elaboración de presupuesto, con pacientes y profesionales. - Actualización de guía clínica para epilepsia - Las familias apelan a impulsar un trabajo activo y responsable para restituir la vulneración de los derechos de los niños con ER o Son discriminados al ser una minoría. o Se excluyen de GES. - Dentro de la evaluación para incorporar a un programa a la ER, estudiar prestación de apoyo psicológico y psiquiátrico para las familias y cuidadores con ER. Recomendaciones por parte del Depto de ENT: - Indagar mayormente en cifras de adultos - Evaluar otros fondos en salud, no solo GES, como Ricarte Soto u otro tipo de subvención. - Mostrar el apoyo que realiza la Fundación para las personas. - Se menciona además la necesidad de realizar una orientación técnica respecto a epilepsia refractaria, que se trabajará en ello. - Se invita a la Fundación a las videoconferencias de epilepsia que se realizan una vez al mes, la próxima es el martes 05 de julio entre 09:00 y 11:00 hrs.