Audiencias - Año 2022 - Cristóbal Alfonso Cuadrado Nahum - Audiencia AO001AW1103374

Información General
Identificador AO001AW1103374
Fecha 2022-05-26 15:30:00
Forma Videoconferencia
Lugar Sera recibido vía telemática, haremos llegar link por mail y confirmaremos con anticipación la audiencia. Teléfono: 225740407 Secretaria: Isabel Cornejo
Duración 0 horas, 30 minutos
Asistentes
Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
José Musso Gestor de intereses Fundación Chiari Chile
Ana Leikin
Materias tratadas
Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.
Especificación materia tratada
Presentación de la fundación Chiari Chile y de la patología como una enfermedad poco frecuente y altamente invalidante.
Por la Fundación Chiari participan:
José Musso 17600436-3 (CHL) Gestor de Intereses Fundación Chiari Chile
Ana Leikin 16080602-8 (CHL) Sujeto Pasivo N/A
Y por el Minsal la Srta. Andrea Albagli. Subsecretaria de Salud Pública (s)
Describen que son una organización de entre 600 a 700 pacientes en Chile, y estiman que son cerca de mil personas a nivel nacional que viven con esta patología. Es una enfermedad poco frecuente, que necesita de tratamiento medicamentoso y kinesiológico constante. Tiene tratamiento quirúrgico que detiene la evolución de la enfermedad en algunos casos, pero no siempre. Requieren de diagnóstico y control anual vía resonancia magnética. Sin ser una situación de discapacidad visible, es invalidante en lo cotidiano. Enviarán formalmente petitorio, dentro del cual adelantan necesitar cobertura de atención en kinesiología, facilitar el proceso de certificación de discapacidad en COMPIN, mejorar el conocimiento de la enfermedad dentro de los médicos para facilitar su diagnóstico, y aumentar la aceptación de sus licencias médicas usualmente rechazadas.