Audiencias - Año 2022 - Andrea Guerrero

En este registro encontrará las audiencias efectuadas en conformidad con la ley N° 20.730 por los sujetos pasivos que se señalan.

Fecha Identificador Asistentes Representados Materia Detalle
2022-12-28 10:00:00 AO001AW1255321 Gestor de intereses Dra. Consuela Cárdenas de la Torre Sociedad Chilena de Dermatología - Psoriasis en Ley Ricarte Soto Ver detalle
2022-12-28 10:00:00 AO001AW1254466 Gestor de intereses Daniela Chávez Daniela Chavez Conocer los avances y trabajo que se está realizando en relación al ges de las cardiopatías congénitas y la aplicación de diversos acuerdos que se han generado en diferentes reuniones con departamentos del Ministerio como también el mismo Ministro., esto es tanto en pediatricos como adultos. Ver detalle
Gestor de intereses María Ramírez Cecilia Ramirez
2022-11-02 15:00:00 AO001AW1221728 Gestor de intereses Ana Verónica Cruchet Muñoz Corporación Esclerosis Múltiple Chile Actualizaciones y cambios Canastas GES y ley 20,850 para patología 67 Esclerosis Múltiple Ver detalle
Gestor de intereses Alicia Harris Leiva Corporación Esclerosis Múltiple Chile
2022-10-25 16:00:00 AO001AW1211425 Gestor de intereses Beatriz Trennert Corporación de Fibrosis Quística Chile Quedaron de enviar una minuta. Ver detalle
2022-10-25 15:00:00 AO001AW1210971 Gestor de intereses Gonzalo Tobar Agrupación Lupus Chile y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP Distintas organizaciones de pacientes queremos tener una audiencia con el señor Subsecretario de Salud Pública para conversar sobre la Ley Ricarte Soto.
Son bastantes interrogantes las que tenemos y problemas que queremos plantear a la autoridad para ver distintos caminos a seguir.
Fondo de alto costo, crecimiento del fondo, seguimiento al proceso de postulación de pacientes al sistema, ampliación de la evaluación de tecnologías sanitarias en el próximo decreto, fechas y esperas del próximo decreto y otros puntos más son los que queremos ver.
Ver detalle
Gestor de intereses Propicio Fuentes Fundación Carlos Quintana y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP
Gestor de intereses Ana Verónica Cruchet Muñoz Corporación Esclerosis Múltiple de Chile
Gestor de intereses Magaly Valle Corporación AFANTI y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP
Gestor de intereses Myriam Estivill FELCH y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP
Gestor de intereses Benedicte De Pauw Distonía Chile y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP
Gestor de intereses Jacqueline Merino Fundación Angioedema Hereditario Chile y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP
Gestor de intereses Felipe Tagle Alianza Chilena de Agrupaciones Oncológicas ACHAGO
Gestor de intereses Pedro Aros Atax Chile y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP
Gestor de intereses Ruth Atenas Corporación Volar Chile y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP
Gestor de intereses Victor Rodríguez Federación Chilena de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF Chile
Gestor de intereses María Herrera HAPCHI Chile
Gestor de intereses Teresa Müller Fernandez HAPCHI Chile
Gestor de intereses Fabio Christian Rafael González Castro Piel Chile
Gestor de intereses Doris Romo Fundación Vasculitis Chile
Gestor de intereses Alejandro Araya Federación Chilena de Enfermedades Raras FECHER
Gestor de intereses Francisco Tapia Padece Chile y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP
Gestor de intereses Jessica Cubillos Federación Chilena de Enfermedades Poco Frecuentes FENPOF Chile
Gestor de intereses Blanca Evelyn Castillo Miranda Alianza Chilena de Agrupaciones Oncológicas ACHAGO
Gestor de intereses Nancy Nélida Ortíz Avilés Foro Nacional del Cáncer
Gestor de intereses Claudia Fuentes Fundación Chile Asma
Gestor de intereses Felipe Tapia Maxi Vida Chile
Gestor de intereses Judit Vilaró Federación Chilena de Enfermedades Raras FECHER
Gestor de intereses Elena Rocuant Fundación Me Muevo y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes
Gestor de intereses Carlos Carreño Aguirre Fundación Me Muevo y Alianza Chilena de Agrupaciones de Pacientes ACHAP
Gestor de intereses Carmen Daniela González Quintana Esclerodermia Chile
2022-10-11 15:00:00 AO001AW1202210 Gestor de intereses Sandra Barba Sandra Barba Blumberg Protocolo Ley Ricarte soto Esclerosis lateral amiotrófica (ELA) Ver detalle
Gestor de intereses Eduardo González Eduardo Felipe Gonzalez Sanchez
Gestor de intereses Maria Veronica Izquierdo Valdes Maria Verónica Izquierdo Valdes
2022-10-03 15:00:00 AO001AW1205395 Gestor de intereses ANDREA MARTONES Martones SpA Entrega de Informe sobre ejecución de la Ley 20.850 (Ley Ricarte Soto) Ver detalle
Gestor de intereses Amaru Peraldi Martones SpA
2022-09-06 15:00:00 AO001AW1188039 Gestor de intereses Paulina Maffud Paul Hartmann Ley Ricarte Soto, licitación epidermolisis bullosa modificación de glosa requiere nuestro producto . Ver detalle
2022-07-26 15:00:00 AO001AW1165450 Gestor de intereses Camila Torres Camila Torres Enfermedad desconocida en Chile , con aproximadamente 20 pacientes a nivel nacional , La disquinesia ciliar primaria es una enfermedad congénita de herencia autosómica recesiva, lo que significa que afecta a 25% de la descendencia de 2 portadores. Se estima que la prevalencia es de 1 en 10.000 a 15.000 recién nacidos, es decir es una enfermedad de baja prevalencia.

La disquinesia ciliar primaria se caracteriza por una alteración anatómica o funcional de los cilios de las células respiratorias tanto de la vía aérea alta y baja. Es por tanto que estos pacientes no pueden eliminar en forma natural las secreciones producidas a diario por lo que estas se acumulan, luego se infectan y causan inflamación a nivel de las cavidades peri nasales y los bronquios. Este es un circulo vicioso que se repite una y otra vez terminando con la aparición de bronquiectasias que son dilataciones irreversibles de los bronquios y daño pulmonar crónico.

Las manifestaciones clínicas son tos húmeda (con flemas) persistente desde los primeros meses de vida junto con rinorrea (secreción nasal ) crónica, sinusitis a repetición, bronquitis obstructivas y bronconeumonías frecuentes e hipoacusia (sordera). En 50% de los niños puede haber situs inverso con o sin cardiopatía, lo que significa que los órganos están al revés, es decir el corazón a la derecha y el hígado a la izquierda.

Como ven la disquinesia ciliar primaria es una enfermedad multisistémica y que requiere un manejo multidisciplinario.
Ver detalle
2022-07-19 15:00:00 AO001AW1165745 Gestor de intereses Max Almonacid Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisiaria Para esta reunión ideal contar con la presencia de la jefatura de: ETESA (Dr. Dino Sepúlveda) - Departamento del Cáncer (Sta. Prissila Gonzáles romero) - GES vinculada a la red atención pública (Sra. Ana María Merello) - Subsecretaria de redes asistenciales - Secretaria Técnica del GES y otras que según pertiencia sea relevante considerar. Los temas a tratar son: Información situación de pacientes de la IV Región sin acceso a diagnóstico y especialitas por GES43 - Paciente que ha fallercido por cáncer visicular - Situación de medicamentos con retraso en entregas - Incorporación de menores de 15 años al GES 43 - Solicitud por 11 años para cobertura de pegvisomant en canastas GES43 - Revisión de canasta del GES43 - situación de medicamentos que están en diferentes etapas caso de la hidrocortisona - Situación de ketoconazol para pacientes con SD Cushing - Disponibilidad de desmopresina para diabetes insípida - Efectivdad de cobertura para etapa rehabilitación - Control screening para detectar cáncer Ver detalle
2022-05-06 15:00:00 AO001AW1125853 Gestor de intereses Marcelo González Fundación Mi Diabetes Bomba de insulina en Ley Ricarte Soto: criterios de aprobación de pacientes, transparencia en la información hacia los postulantes y Comisión Evaluadora de los postulantes y otras materias pertinentes. Ver detalle
2022-05-03 15:00:00 AO001AW1121045 Gestor de intereses Alejandro Araya FECHER Dar a conocer las problemáticas que sufren las personas con Síndromes de Apert, Crouzon, Pfeiffer y Waardenburg Ver detalle
Gestor de intereses Karla Miranda Mancilla REPRESENTANTE DE APERT CHILE
Gestor de intereses Luzmenia Valencia APERT CHILE
2022-05-03 10:00:00 AO001AW1110223 Gestor de intereses Claudia Fuentes Fundacion Chile Asma Temas tratados:

incorporar nuevas prestaciones al PS Asma al GES. Una canasta que incluyera nuevas prestaciones de medicamentos biológicos como seguimiento a lo que vienen planteando de lobys de años atrás.
Se les explicó el proceso del GES, cómo estamos ahora y nuestra disponibilidad presupuestaria.
Ver detalle
Gestor de intereses Paulina Trujillo Fundacion Chile Asma
Gestor de intereses Patricia Fernandez Fundacion Asma Chile
Gestor de intereses Valentina Poblete fundacios Chile Asma
2022-03-22 03:00:00 AO001AW1088774 Gestor de intereses Claudia Torrealba Díaz BOEHRINGER INGELHEIM LTDA Revisión estatus abastecimiento Tenecteplase 2022 y 2023
También solicitamos favor sumar un representante del depto de Enfermedades No Transmisibles
Ver detalle
Gestor de intereses Renán Fuentealba BOEHRINGER INGELHEIM LTDA