Audiencias - Año 2020 - Laura Verónica Camus Díaz - Audiencia AO001AW0864450

Información General
Identificador AO001AW0864450
Fecha 2020-08-28 11:30:00
Forma Videoconferencia
Lugar De acuerdo a su solicitud tendrán reunión con la Sra. Laura Camus Asesora Gabinete Ministro de Salud. Por favor contactarse al teléfono 225740435
Duración 1 horas, 0 minutos
Asistentes
Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
Eugenio Bruce Laulié Gestor de intereses Asociación Nacional Chilena de los Amigos de la Infancia
María Clara Dablé Agami Gestor de intereses Asociación Nacional Chilena de los Amigos de la Infancia Asociación Nacional Chilena de los Amigos de la Infancia
Materias tratadas
Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.
Especificación materia tratada
Fonasa aprobó financiamiento de 3 pacientes BH4, un subtipo de la enfermedad rara fenilcetonuria (PKU). Emitió un oficio al Hospital Exequiel Gonzalez Cortés con fecha 26/03/2020. Número de oficio ordinario 9024. El hospital rechazó el oficio, aduciendo que no eran de su sector. Hasta ahora no conseguimos hospital de la red para que estos 3 pacientes, sean atendidos, a pesar de que está aprobado el financiamiento y los recursos están. Son dos pacientes de Constitución menores de edad y uno de Estación Central de 19 años. Estos pacientes BH4 (subtipo de PKU) requieren de la terapia y la están esperando desde marzo. Es necesario tener el hospital de la red que los pueda atender. Estando los recursos disponibles y habiendo especialistas, no se ha podido concretar la atención.