| Solicito la entrevista para plantear la situación de los enfermos de Porfiria Aguda Intermitente en Chile, quienes deben recibir un tratamiento de alto costo. En este momento no existe un sistema de información accesible y algunas personas centralizan información e incluso les "cobran un peaje" para acceder a una guía o a información que debería ser pública. A su vez quiero darle a conocer el interés de la Asociación de Porfiria American (APF) de facilitar que llegue a Chile un medicamento preventivo, Givlaari, recientemente aprobado por la FDA en Estados Unidos y que aquí se utilice a través del uso compasivo. La propia directora de la Fundación, Desiree Lyon, está dispuesta a asistir a la entrevista para explicar esto con más detalle. Muchas gracias. |
