Audiencias - Año 2019 - Andrea Guerrero - Audiencia AO001AW0592967

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Max Almonacid	Gestor de intereses		Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria

Materias tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones.

Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento.

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Consultar respecto del mejoramiento de la canastas GES 43: Incorporación de medicamentos, exámenes, atención en apoyo psicológico, incorporación de menores de 15 años, etc. Además de la actualización de la Guía Clínica. Informar respecto de la preocupación por la incorporación de medicamento que es copia del análogo de la somatostatina que no tiene una efectividad como la molécula original, situación del ketoconazol que está descontinuado y dejará a los pacientes con cushing sin medicamento en el tiempo próximo no tenemos antecedentes de cuantas unidades hay disponible en el mercado solo que los pacientes están reportando que cada día es más difícil encontrar el medicamento en las farmacias, al respecto saber si los pacientes podrán contar con cobertura de psireotide para su tratamiento el cual cuenta con registro del ISP. Consultar por cobertura de pegvisomant que desde el 27 de diciembre tiene solicitud de registro por parte del laboratorio en el ISP. Situación de centros de referencia para operación de los pacientes. Situación de acceso a medicamentos por GES y Ley Ricarte Soto.