Audiencias - Año 2016 - Mauricio Gomez Chamorro - Audiencia AO001AW0190892

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Pablo Luciano Monares Barriga	Gestor de intereses		Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental

Materias tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Modificaciones a Ley 20.584 respecto de permitir investigación con personas que no pueden dar consentimiento. • Sr. Carlos Graves; inicia explicando que están aquí apoyando a las personas que no tienen las facultades para protegerse y tomar decisiones. • Sr. Alberto Carvajal, hace mención a la declaración de Ginebra, y relata antecedentes históricos que los apoyan para luchar por esta defensa. “Hay un grupo que está intentando pasar por encima del artículo 28 de la Ley de Derechos y Deberes sobre personas con discapacidad mental que no pueden dar su consentimiento”, “para no convertirlas en objetos”. “Sabemos que han hecho gestiones ante el ministrio y en el congreso Nacional”, “están contactando a las organizaciones para lograr su objetivo”. • Sr. Pablo Monares, explica que a solicitud e inquietudes de agrupaciones el Observatorio de Derechos Humanos de Personas con Discapacidad Mental llegó a trabajar en este tema. • Sra. Francisca Figueroa, explica que el artículo 28, está totalmente alineado con la defensa y derechos de todas las personas, incluso el artículo 15 de la ley de derechos y Deberes, el único alineado con la CDPD, les respalda para que NO se flexibilice en modificar el artículo 28. Menciona que han trabajado con una especialista argentina Sra. Agustina Palacios, Abogada y Doctora en Derecho, ella realizó un informe el año 2008, en el marco del Proyecto de investigación “El impacto que la incorporación y ratificación de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene en el Ordenamiento jurídico español” . o Se insiste en la total prohibición a la tortura (el hacer investigación y/o procedimiento sin consentimiento de la persona afectada), considerando que la gran mayoría de las personas pueden indicar su preferencia y/o consentimiento, para esto se está trabajando en distintas herramientas para facilitar la elección por parte de la propia persona. Se menciona a Catalina Devanda, relatora Colombiana de derechos de personas con discapacidad de las Naciones Unidas el año 2007, indica sobre: experimentación científica, investigación científica e intervención biomédica, considerados todos como sinónimos., o Se entrevistaron la semana pasada con Agustina Palacios para reafirmar y confirmar una vez más que NO aceptarán la flexibilidad al artículo 28, indican que no pueden permitir un retroceso a sí a nuestro país. • Sr. Monadas; más allá de “pelear” con el Ministerio, es mejor entregar y reafirmar los conocimientos jurídicos a las personas vulnerables en sus derechos, indica que el números de personas que no están capacitadas para dar su consentimiento, es mucho menor del que se cree. • Presentan instrumentos que muestra una manera fácil de poder obtener respuesta de las personas, dando a conocer su opción, estas herramientas están basadas en imágenes, (ej.: manos que indican dedo para arriba o abajo). • Sres. Carvajal y Graves; apoyan y resaltan la expresión de voluntad, el respeto, los valores y la dignidad de las personas. Así, siempre estarán protegidas las personas más vulnerables. • Dra. Neculhuque, consulta si estos instrumentos/herramientas están avalados y respaldados. A lo cual Sr. Monardes, informa que están siendo ocupados y cuya elaboración estuvo en manos de Alexis Palá; investigadora, Antropóloga de la Universidad de Notre Dame (EE.UU.), (quién realizá un estudio para visibilizar el movimiento de personas con discapacidad en Chile. • Dr. Gómez, comenta sobre la capacidad legal, ya que en la actualidad las “personas están bajo el juicio médico que están incapacitadas”. Da ejemplo de un testimonio de una madre que su hijo tenía grave discapacidad, en este caso, ¿la madre toma las decisiones por el bien de su hijo?. También, indica de la voluntad anticipada en casos como demencia y otros. Y por último menciona al Diputado Espejo que presentó un proyecto. • Se hace hincapié en que la investigación NO dependa del grado de lo invasivo que puede llegar a ser una investigación. • Sra. Flora Andrade, insiste en el tema de los niños y niñas menores, que debido a su corta edad no pueden dar su consentimiento. • Sra. Figueroa informa sobre la indemnidad en términos jurídicos, que significa que “llegado el punto ciego en que no puede conocerse la voluntad, no se puede intervenir” Reflexiones y comentarios varios: o ¿Los padres pueden y/o deben dar el consentimientos para que investiguen con sus hijos? o La información entregada en casos de investigación será la necesaria y correspondiente para los distintos casos. o Régimen tutelar. • Sr. Carlos Graves; menciona un caso en Estados Unidos, donde descubrieron que a través de imágenes se podían comunicar, incluso más allá de lo esperado con un niño con ¿autismo?, lo que avala que muchas personas con las facilidades, apoyo y ayuda necesaria estarían en condiciones de dar a conocer su opción. Agradecen el espacio que se les concedió para reunirnos y poder expresar sus preocupaciones, esperanzas y avances sobre no apoyar la modificación al artículo 28. Dejan documento: “Investigación científica en personas con discapacidad mental, Criterios para valorar una modificación al art. 28 de la ley 20.584. Informan que tratarán de reunirse con Comité de Bioética de nuestro Ministerio. Participan: 1. Dra. Ximena Neculhueque; Jefa Depto. Discapacidad y Rehabilitación; Ministerio de Salud. 2. Dr. Mauricio Gómez; Jefe Depto. Salud Mental; Ministerio de Salud. 3. Sra. Flora Andrade; Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental . 4. Sra. Francisca Figueroa; Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental. 5. Sr. Pablo Monares; Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental. 6. Sr. Alberto Carvajal; CORFAUSAM y Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental. 7. Sr. Carlos Graves; Observatorio de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Mental 8. Jessica Riveros Cornejo *, Secretaria (S) DIPRECE