Audiencias - Año 2022 - Marco Ávila - Audiencia AJ001AW1169243

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Constanza Guerrero	Gestor de intereses		Fundación Suma Esperanza

Materias tratadas

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Estimados, Junto con saludar y esperando que se encuentren bien, estoy solicitando esta audiencia dado que sigo tocando puertas para poder desarrollar las actividades de la Fundación Suma Esperanza y es por ello que, que necesito contar mi historia y para ello debemos retomarnos al año 2011 donde estaba cursando mi 4to medio en el Liceo Tajamar de Providencia, en el transcurso de ese período de tiempo conocí a muchas compañeras que hasta el día de hoy mantenemos contacto, pero lamentablemente una de ellas nos dejó a medio camino… Había una compañera que recién había entrado al liceo a cursar su 1°Medio, sin embargo, tras pasar el tiempo comenzamos a darnos cuenta de su deterioro de salud, pero fue ella quién nos contó lo que realmente le pasaba y que a su corta edad necesitaba un trasplante de hígado y que su papá había intentado ser su donante pero por temas de compatibilidad no era posible… por lo que tuvo que dejar de ir al Liceo y hospitalizarse a la espera de su donante. Al pasar las semanas, su salud empezó a empeorar y ahora no sólo necesitaba un trasplante hígado, sino que también un trasplante de riñón, pasó a ser prioridad nacional y salió en todos los medios de comunicación, pero lamentablemente nunca llegó su donante y falleció con 14 años. Después de eso, me surgieron muchas interrogantes como ciudadana, teniendo 17 años y no haber escuchado nunca sobre la temática de donación de órganos, ¿dónde había información?, ¿por qué nadie sabe sobre esto?, ¿cuántas personas y familias están pasando por esta situación? Y llegué a la conclusión de que ¿Si hubiera educación desde los establecimientos educacionales, mi compañera quizás podría estar viva? y ¿si creamos una nueva cultura frente a esta temática?, Y fue así como comenzó mi idea de proyecto. Al pasar el tiempo, me gradué de 4to Medio y comencé a estudiar Administración Pública en la Universidad Central de Chile, hice mi tesis sobre donación de órganos y una vez titulada comencé con la idea de poder educar a niños y jóvenes en sus establecimientos educacionales. La Fundación Suma Esperanza surge desde la necesidad de culturizar, comunicar, inspirar y educar a la ciudadanía sobre temas de donación de órganos en Chile. Buscamos informar a la población del territorio nacional mediante charlas que permitan generar y reforzar la comunicación efectiva sobre temáticas de donación de órganos dentro del núcleo familiar, logrando en un futuro una toma de decisión consciente e informada. Actualmente contamos con el apoyo del Ministerio de Salud, de la Coordinación Nacional de Procuramiento, Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos (CNPT). Tuvimos el patrocinio del Ministerio de Educación (MINEDUC) para el proyecto “Educando Sumamos Esperanzas” Sin embargo, quiero exponer mi siguiente inquietud, si bien nos hemos ganado algunos proyectos no nos ha permitido poder desarrollar de manera permanente estas charlas, y siendo más honesta, la mayoría del equipo que incorpora esta organización (incluida yo) hemos trabajado por vocación durante estos 3 años, trabajando con proyectos durante un período corto de tiempo y no en todos ellos se ha podido pagar recursos humanos. Si bien, nos ganamos una Subvención Presidencial para el desarrollo de esta charla, no nos alcanza para mantener este proyecto ( sin considerar que no dan continuidad a los proyectos). Además de que los Fondos tienen varias restricciones, sobre todo cuando piden cofinanciamiento o te limitan con los % de recursos humanos. Sinceramente me ha costado mucho poder encontrar financiamiento y he dejado todo en la calle, ya que, me dedico totalmente a la organización y todo lo que he conseguido ha sido por tocar puertas con mi carpeta y una idea sólida. Para ser más específicas, he tocado las puertas ante los ministerios, municipalidades, empresas, entidades de participación ciudadana o división de organizaciones sociales, sin embargo, hasta la fecha no he logrado conseguir ningún tipo de ayuda monetaria. (Sólo subvención municipal de la comuna de La Florida) Si bien, he vivido muchos malos ratos y/o decepciones por el sistema público y las oportunidades que tenemos las Fundaciones más chicas, sigo creyendo en mi proyecto y quiero poder impartir estas charlas de manera permanente y asegurar el sueldo a mi equipo. Y es por ello que, hoy humildemente me encuentro tocando la puerta frente a usted para ver algún tipo de viabilidad de buscar financiamiento y poder llevar a cabo estas charlas a nivel nacional y/o comenzar en algunas comunas, considerando que actualmente en la población chilena se refleja la falta de donadores de órganos efectivos respecto a otros países, obteniendo el año 2021 una cifra de 147 donantes efectivos, si bien tuvo un incremento del 4% (6 donantes más que el año anterior), no podemos obviar que son cifras abrumadoras, considerando que en el año 2020 representó sólo un 0,08% de donación a nivel nacional, arrojando un total de 358 trasplantes contrastando notoriamente con el año 2019, que hasta la fecha ha sido el año con mejores cifras (533 trasplantes), alcanzando un 0,0024% de donación, sin dejar de lado que hasta la fecha tenemos a más de 2.400 personas en lista de espera por un órgano. Es por ello que, Suma Esperanza busca poder educar a los NNJ (niños y jóvenes) desde los establecimientos podemos contribuir a una nueva cultura frente a la donación de órganos, dando así esperanza a todas aquellas personas que se encuentran a la espera de su donante.