Asiste junto a Judith Vilaró, Directora FECHER. Rodrigo es Director de una agrupación de pacientes electrodependientes, comenta su experiencia como padre y cuidador de un niño de 10 años con discapacidad severa, originada a raíz de una enfermedad rara, con hospitalización domiciliaria, paciente electrodependiente.
Como FECHER, elaboraron una propuesta de Plan Nacional de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, generada a partir de un trabajo participativo, en el cual colaboraron más de 160 personas. Fue entregado a MINSAL el pasado 30 de abril. Una de las iniciativas, es la creación de un carnet de cuidador, que exista un Registro Nacional, que les permita acceder a una priorización en atención tanto pública como privada, así como otros beneficios, como postulación a bonos, beneficios laborales y educacionales, capacitación en oficios.
Desde SENADIS, se informa sobre sobre RND, que contiene registro de personas con discapacidad, como también servicios de apoyo, tanto personas naturales como jurídicas, y del trabajo con Registro Civil, para ver la posibilidad de generar una “subcategoría” dentro de los Servicios de Apoyo, para cuidadores. Se informa también sobre Plan Nacional de Calificación y Certificación, Sistema Nacional de Apoyos y Cuidados (SNAC), pilotos Redes Vecinales y Locales de apoyo a la dependencia (REVELO), EDLI. |
