Audiencias - Año 2020 - Audito Retamal Lazo - Audiencia MU299AW0894742

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
FELIPE CALDERÓN	Gestor de intereses		FELIPE CALDERÓN PASCAL

Materias tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento.

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Soy el padre del niño RAFAEL CALDERÓN BENAVENTE, cédula de identidad N° 27.381.070-6, nacido con fecha 21-10-2020, mi hijo de actuales 27 días de vida fue diagnosticado de ATROFIA MUSCULAR ESPINAL TIPO 1-A (más conocida como AME). La AME es una enfermedad neurodegenerativa que produce muerte masiva de neuronas motoras los primeros meses de vida en los pacientes que la padecen. El consenso internacional de expertos en AME la ha definido como una enfermedad catalogada como urgencia neurológica, esto con el propósito de enfatizar la necesidad de que se considere tratar rápidamente a los pacientes una vez sean diagnosticados. Rafita es un niño San Pedrino que necesita urgentemente un tratamiento medicamentoso llamado ZOLGENSMA para sobrevivir, para eso requerimos reunir $1.600.000.000 (aproximadamente 2 millones de dolares) lo antes posible para que mi hijo logre sobrevivir, debiendo reunir el referido dinero dentro de los próximos 90 días. Necesito con urgencia poder contar con la mayor cantidad de apoyo posible, por lo que necesito que pueda ayudarme de la forma que se estime. Este mes se cumplen 30 años de la Convención Internacional de Derechos del niño, y yo junto a mi familia, como habitante de la comuna de San Pedro de la Paz, sabemos que en base a su política Local de Infancia, los niños son su prioridad, nuestro hijo necesita de toda la ayuda posible para poder sobrevivir. Agradezco su tiempo y espero su respuesta.