| Como madre, dirigente social y representante de setenta padres de niños afectados por el Complejo de Esclerosis Tuberosa. Me dirijo a usted con urgencia debido a la delicada salud de mi hijo, Salvador Rivera Palma. Hace un mes que Salvador presenta 6 crisis de epilepsia refractaria dieras de 2 minutos de duración con el debido daño neurológico que conlleva, además de un fuerte irritabilidad, falta de apetito, sueño y no quiere participar en las terapias de rehabilitación lo que ha provocado un retraso importante en su pierna y brazo derechos. Salvi tiene un nuevo SEGA el que fue evaluado por su neurocirujano descartando lesiones, irritabilidad y cirugía - por ahora - . El Doctor Marengo indicó que la causa de su irritabilidad es por la falta del antiepiléptico Convupidiol (aprobado por el Minsal y distribuido por la Liga y por otros hospitales de Santiago y Concepción). El 22 de diciembre de 2023 descontinuamos el uso del medicamento debido a que ya lo podíamos seguir costeando, las crisis aumentaron, la irritabilidad no ha bajado en 4 meses y el retraso en sus terapias es triste. Intenté quitarle un medicamento que no lo entrega el hospital y que - parece - ser medicina complementaria, pero mi hijo ha demostrado que lo necesita para mejorar su calidad de vida a su año y nueve meses. Yo ya le presenté el informe de su neurólogo el doctor Moya quien indica el uso de este medicamento y hoy solicito que el hospital lo traiga y se lo de a mi hijo. Le comento que estoy pidiendo audiencias con la alcaldesa de Providencia, con la Ministra de Salud y con la Delegación Presidencial. Cuento con la ayuda de mi conglomerado político y con la diputada Henia Molina de la comisión de salud de la cámara de diputados. Solicito una respuesta urgente porque el daño que le está produciendo a mi hijo es irreparable. Esperando su comprensión, me despido cordialmente. |
