Audiencias - Año 2023 - Luis Arteaga - Audiencia AO012AW1443561

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Mónica Gana	Gestor de intereses		Fundación de Ayuda al Niño Oncológico Sagrada Familia
Maria José Gana Arteaga	Gestor de intereses		Fundación de Ayuda Al Niño Oncológico Sagrada Familia
Antonella Torelli	Gestor de intereses		Fundación de Ayuda al Niño Oncológico Sagrada Familia

Materias tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Presentación y socialización de Casa de Luz, el primer Hospice Pediátrico de Sudamérica. Casa de Luz es una casa asistida que abrió sus puertas en septiembre de 2022, para acoger a niños, niñas y adolescentes (NNA) diagnosticados con una enfermedad crónica compleja, enfermedad avanzada y/o enfermedades raras. El objetivo de trabajo con las familias en Casa de Luz es el fortalecimiento multidimensional, acompañamiento, educación y entrenamiento para el cuidado por parte de personal interdisciplinario de cuidados paliativos pediátricos, en coordinación constante con los equipos tratantes. Brindamos apoyos específicos necesarios para que las familias regresen a sus hogares con más recursos personales y familiares para cuidar de sus hijos. Nos adaptamos a los diferentes momentos del curso de la enfermedad. Además, podemos ser un lugar alternativo de fallecimiento en caso de ser necesario. A la fecha ya hemos recibido y acompañado a 21 familias, incluyendo pacientes de vuestro hospital, por lo que queremos continuar con el proceso de socialización de nuestro proyecto.