Audiencias - Año 2023 - Lilian Del Campo - Audiencia AO009AW1445240

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Mónica Gana	Gestor de intereses		Fundación de Ayuda al Niño Oncológico Sagrada Familia
Maria José Gana Arteaga	Gestor de intereses		Fundación de Ayuda al Niño Oncológico
Antonella Torelli	Gestor de intereses		Fundación de Ayuda al Niño Oncológico Sagrada Familia

Materias tratadas

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Fundación de Ayuda al Niño no se presenta a la videoconferencia, esperando desde las 08:25 a las 09:00 horas. Presentación y socialización de Casa de Luz, el primer Hospice Pediátrico de Sudamérica. Casa de Luz es una casa asistida que abrió sus puertas en septiembre de 2022, para acoger a niños, niñas y adolescentes (NNA) diagnosticados con una enfermedad crónica compleja, enfermedad avanzada y/o enfermedades raras. El objetivo de trabajo con las familias en Casa de Luz es el fortalecimiento multidimensional, acompañamiento, educación y entrenamiento para el cuidado por parte de personal interdisciplinario de cuidados paliativos pediátricos, en coordinación constante con los equipos tratantes. Brindamos apoyos específicos necesarios para que las familias regresen a sus hogares con más recursos personales y familiares para cuidar de sus hijos. Nos adaptamos a los diferentes momentos del curso de la enfermedad. Además, podemos ser un lugar alternativo de fallecimiento en caso de ser necesario. A la fecha ya hemos recibido y acompañado a 21 familias, incluyendo pacientes de hospitales de vuestro servicio, por lo que queremos continuar con el proceso de socialización de nuestro proyecto.