Mi hijo Tomas de 10 años padece de Atrofia Muscular Espinal tipo II, esta en lista de espera en Hospital San Borja Arriarán, para ser intervenido en una cirugía de columna convencional. Como padres se nos genera un problema ante la vida de mi hijo, ya que el necesita una operación distinta a la que realiza dicho Hospital, debido a que Tomás requiere uso de Spinraza, un tratamiento de aplicación intratecal. Esta cirugía No le permitirá a nuestro hijo optar a la única opción de vida que presenta hoy.
Es fundamental para nosotros como familia, recibir una respuesta concreta lo antes posible, ya que su escoliosis esta demasiado avanzada y presenta dolor constante, más aún las dificultades respiratorias que puede provocar esta espera. |
