Audiencias - Año 2023 - Patricio Reyes - Audiencia AO005AW1409794
Información General
| Identificador | AO005AW1409794 |
| Fecha | 2023-09-14 09:00:00 |
| Forma | Videoconferencia |
| Lugar | Se enviará link de conexión para la videoconferencia. Contato ISP: Patricio Reyes - reyesp@ispch.cl - 225755371 |
| Duración | 0 horas, 45 minutos |
Asistentes
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Katerina Abarca | Gestor de intereses | Padres Acondroplasia Chile | |
| fernanda cornejo | Gestor de intereses | Asociación Padres Acondroplasia Chile | |
| JOSE MIGUEL CRISOSTOMO LANDEROS |
Materias tratadas
| Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos. |
| Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones. |
| Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento. |
| Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Especificación materia tratada
| Conocer el estado de avance del registro del medicamento VOXZOGO el único para la Acondroplasia Desarrollo de la Reunión: Doña Katerina Abarca, junto con doña Fernanda Cornejo y doña Karen Faúndez, asisten a esta reunión de Lobby como parte de la Asociación Padres Acondroplasia Chile. Señalan que existen alrededor de 100 niños con acondroplasia, que es una patología esquelética grave y de escasa ocurrencia. Indican que en el año 2021 se aprobó por parte de la FDA de EE.UU. y la EMA de la comunidad Europa, un medicamento (Voxzogo) para el tratamiento de esa enfermedad, siendo útil cuando las epífisis no se han cerrado. Actualmente existe una cantidad de niños que reciben el tratamiento, mediante orden judicial. Agregan además que se ha presentado el trámite de registro del producto, solicitando que se pueda evaluar con prioridad, mencionando que han dirigido una carta al Director del ISP, además de sostener comunicación con FONASA y el Ministerio de Salud. Por parte del Instituto, se da a conocer lo que resta para completar la tramitación de registro, advirtiendo que no es un tiempo breve, dada la complejidad de la evaluación. La prioridad la puede emitir el Ministerio de Salud o el Director del Instituto, para lo cual se sugiere dirigirse ante esas autoridades para que puedan evaluar la factibilidad de otorgar la prioridad deseada. |