Audiencias - Año 2024 - Fabián Garay - Audiencia AO003AW1668802

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Katerina Abarca	Gestor de intereses		Padres acondroplasia Chile

Materias tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones.

Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento.

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Lobby N° AO003AW 1668802 Laboratorio: Padres acondroplasia Chile Día: 25 de septiembre del 2024, 11:00 horas Modalidad: Videoconferencia. Materia: Tenemos un niño de nuestra Corporación Padres Acondroplasia Chile, cuyo nombre es LUCAS AGUSTIN HUENUPIL AGURTO, RUT 24793774-9 HOSPITAL DR. FRANCO RAVERA ZUNINO (EX. HOSPITAL REGIONAL RANCAGUA) El niño antes indicado presentó recurso de protección contra FONASA, la Corte de Apelaciones de Santiago concedió ONI en favor de Lucas, por lo que comenzó a utilizar VOXZOGO el 25 de Marzo 2024, sin embargo, pese a haber obtenida sentencia a favor por la Corte de Apelaciones, la Corte Suprema revocó el fallo, por lo cual Lucas dejó se recibir el medicamente VOXZOGO. el 22 de junio 2024. Solo ocupo 90 dosis en total. Según lo informado por el propio Hospital donde se atiende Lucas, se habían comprado varios meses de VOXZOGO para Lucas, y por tanto tenía medicamento hasta casi fines de este año, independientemente que hubiese perdido el recurso de protección. Conforme nos ha dicho el laboratorio respecto del medicamento este se compró para varios meses, y por tanto aun quedarían dosis de Lucas en Cenabast, queríamos saber si es factible que ustedes entreguen las dosis que le faltan a Lucas y que ya están compradas a fin de evitar mayores daños físicos en Lucas y considerando además que estos fueron comprados a su nombre. Detalle de Reunión: Solicitud de información de abastecimiento de Vosoritide (VOXZOGO) por Cenabast. Se indica que la Central solo realiza abastecimiento de medicamentos judicializados según mandato e indicación de Fonasa. ASISTENTES Padres acondroplasia Chile: Katerina Abarca CENABAST: Fabián Garay Gisela Castro Danilo Jara