Audiencias - Año 2023 - Fabián Garay - Audiencia AO003AW1426172

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Carmen Peirano	Gestor de intereses		Carmen Peirano
Cristian Cardenas	Gestor de intereses		Cristian Cardenas

Materias tratadas

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento.

Elaboración, tramitación, aprobación, modificación, derogación o rechazo de acuerdo, declaraciones o decisiones del Congreso Nacional o sus miembros incluídas comisiones.

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

eciban un cordial saludo y sinceros deseos de bienestar en general. Además, aprovecho la ocasión para presentarme, soy Cristián Cárdenas Figueroa, Rut 12.640.640-1, les escribo a nombre de la Asociación de Prader Willi Chile en su calidad de director y en representación de nuestra presidenta la señora Valeria Torres. Somos un grupo de Padres y Familiares que tienen a un individuo, hijo(a) o familiar con el Síndrome de Prader Willi. Este síndrome es un trastorno genético poco común. Provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome. Ellos comen de manera excesiva, causando obesidad. Los bebés con el síndrome de Prader-Willi suelen tener tejidos flojos, con poca fuerza muscular y tienen dificultades para mamar. Los niños pueden tener testículos no descendidos. Más adelante, aparecen otros signos. Entre ellos está la baja estatura, habilidades motoras deficientes, aumento de peso, órganos sexuales poco desarrollados, discapacidad mental leve y dificultades en el aprendizaje. No existe una cura para el síndrome de Prader-Willi. La hormona de crecimiento, ejercicio y asistencia nutricional puede ayudar a generar masa muscular y controlar el peso. Otros tratamientos pueden incluir hormonas sexuales y terapia conductual. La mayoría de las personas con esta afección necesitan cuidados especiales y supervisión constante durante sus vidas. Este Síndrome NO tiene cobertura alguna en la Ley Ricarte Soto. Nos hemos puesto en contacto con ustedes para ver la posibilidad de tener un acceso a la Hormona de Crecimiento en un valor que se acomode más a las necesidades de las múltiples familias de nuestra asociación ya que los valores en el mercado son muy altos y se incrementan cada día más. En virtud de lo expuesto en los párrafos anteriores es que nos agradaría mucho poder tener una entrevista con ustedes o con quien estime conveniente para que nos conozcan como asociación y las necesidades propias de nuestros integrantes y poder generar un vínculo entre las Farmacias populares y la ANSPW. Lobby N° AO003AW 1426172 Laboratorio: Asociación de Prader Willi Chile Día: 06 de septiembre del 2023, 11:00 horas Modalidad: Videoconferencia. Materia a tratar: Reciban un cordial saludo y sinceros deseos de bienestar en general. Además, aprovecho la ocasión para presentarme, soy Cristián Cárdenas Figueroa, Rut 12.640.640-1, les escribo a nombre de la Asociación de Prader Willi Chile en su calidad de director y en representación de nuestra presidenta la señora Valeria Torres. Somos un grupo de Padres y Familiares que tienen a un individuo, hijo(a) o familiar con el Síndrome de Prader Willi. Este síndrome es un trastorno genético poco común. Provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome. Ellos comen de manera excesiva, causando obesidad. Los bebés con el síndrome de Prader-Willi suelen tener tejidos flojos, con poca fuerza muscular y tienen dificultades para mamar. Los niños pueden tener testículos no descendidos. Más adelante, aparecen otros signos. Entre ellos está la baja estatura, habilidades motoras deficientes, aumento de peso, órganos sexuales poco desarrollados, discapacidad mental leve y dificultades en el aprendizaje. No existe una cura para el síndrome de Prader-Willi. La hormona de crecimiento, ejercicio y asistencia nutricional puede ayudar a generar masa muscular y controlar el peso. Otros tratamientos pueden incluir hormonas sexuales y terapia conductual. La mayoría de las personas con esta afección necesitan cuidados especiales y supervisión constante durante sus vidas. Este Síndrome NO tiene cobertura alguna en la Ley Ricarte Soto. Nos hemos puesto en contacto con ustedes para ver la posibilidad de tener un acceso a la Hormona de Crecimiento en un valor que se acomode más a las necesidades de las múltiples familias de nuestra asociación ya que los valores en el mercado son muy altos y se incrementan cada día más. En virtud de lo expuesto en los párrafos anteriores es que nos agradaría mucho poder tener una entrevista con ustedes o con quien estime conveniente para que nos conozcan como asociación y las necesidades propias de nuestros integrantes y poder generar un vínculo entre las Farmacias populares y la ANSPW. Asociación de Prader Willi Chile, comienza con una introducción del motivo del Lobby. introducción de Cristian de lo que es el síndrome de Prader Wlli y la función de la asociación. • Se presentan los Asistente de Asociación de Prader Willi Chile. • Se presentan los Integrantes de Cenabast. • Presentación sobre los beneficios del uso de la Hormona de crecimiento en los afectados por el Síndrome Prader Willi. • Principales razones por la que los padres de los pacientes no pueden acceder a la hormona es principalmente económico. • Nicolás Concha se compromete a gestionar reuniones con Corporación Ayuda al Menor con Déficit de Crecimiento y Liga Contra la Epilepsia. • En caso de no llegar a buen puerto vía las organizaciones descritas en el punto anterior, se compromete ayudar a buscar una alianza con alguna Municipalidad para acceder a su farmacia comunal. ASISTENTES: Cristian Cárdenas, Presidente Asociación Carmen Peirano, Perteneciente asociación CENABAST: Fabián Garay, Jefe Subdepartamento Usuarios Nicolás Concha, Jefe Unidad usuario farmacias