Audiencias - Año 2024 - Tamara Doberti - Audiencia AO001AW1600618

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Juan Corona	Gestor de intereses		Biogen Chile SpA
Claudio Covini	Gestor de intereses		Biogen Chile SpA

Materias tratadas

Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento.

Especificación materia tratada

Invitados: - Carolina de Pablo - Claudio Covini- Cristian Matamala - Emilia Reyes- Joaquín Pedre - Joaquín Tagle - Juan Corona - Pamela Llantén - Ramiro Cofre y Tamara Doberti. Biogen presenta perfil de riesgo para un posible acuerdo de riesgo compartido, realizan las consultas sobre que perfil de riesgo necesitamos describir desde el MINSAL. Se les responde que en específicamente en AME1 nos interesan los resultados funcionales y en posibles combinaciones de terapias disponibles para AME 1. Biogen deja preguntas en chat: ¿Los pacientes actualmente judicializados pasarían al posible esquema de cobertura? O ¿estos continuarían con el status actual y el esquema de cobertura sería para los nuevos pacientes exclusivamente? Esto es parte de lo que se pudiera conversar como parte de los ARC, efectivamente incorporar pacientes ya en tratamiento pudiera complejizar el establecer cumplimiento de hitos clínicos. ¿Cuál es el criterio de cobertura actual para un nuevo paciente de AME tipo 1 que, habiendo sido propuesto por su médico tratante, éste no sea candidato a terapia génica?  Actualmente el MINSAL solo tiene la estrategia de adquisición y financiamiento para la terapia genética con onasemnogen abaperbovec. ¿Como planea la Oficina de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes de la DIPRECE, evaluar resultados una vez iniciada la terapia? ¿sería a través exclusivamente de la Comisión AD HOC actualmente activa? ¿Evaluación de un ente externo acordado por ambas partes? ¿Se formaría una comisión especialmente para la evaluación de resultados?  Se esta explorando con otros países la mejor forma, a modo general siempre tiene que establecerse un protocolo de seguimiento con los hitos que se establecen en el ARC los cuales serían evaluados por una constituida por personas externas a MINSAL. Pero también es parte de la propuesta de ARC que se puede construir. ¿Cuál es el horizonte de tiempo para implementar los ARC?  Actualmente estamos trabajando en presentar a la Autoridad la propuesta institucional de ARC como parte de una política de ARC. Luego avanzaríamos con los diferentes proveedores que pudiéramos hacer ARC.