Audiencias - Año 2024 - Tamara Doberti - Audiencia AO001AW1470715
Información General
| Identificador | AO001AW1470715 |
| Fecha | 2024-01-30 16:00:00 |
| Forma | Videoconferencia |
| Lugar | vía Teams |
| Duración | 1 horas, 0 minutos |
Asistentes
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Beatriz Trennert | Gestor de intereses | CORPORACION DE FIBROSIS QUISTICA | |
| Liliana Castro | Gestor de intereses | CORPORACION DE FIBROSIS QUISTICA |
Materias tratadas
| Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
| Celebración, modificación o terminación a cualquier título, de contratos que realicen los sujetos pasivos y que sean necesarios para su funcionamiento. |
Especificación materia tratada
| Corporación Fibrosis Quísticas Asistentes: - Tamara Doberti - Macarena Moya - Felipe Vera - Joan Cornejo - Beatriz Trennert - Miriam Villar - Liliana Castro Solicitan la reunión de lobby para conocer el plan de fortalecimiento de la red de fibrosis quística que se diseño el 2019, sobre todo lo relacionado con la pesquisa neonatal ampliada y el test genético ampliado. Adicionalmente solicitan información sobre los fondos para los tratamientos de alto costo, funcionamiento de la Ley Ricarte Soto. Finalmente solicitan información sobre faltas de dispositivos específicamente en el hospital de Iquique para pacientes de fibrosis quística. El hospital del tórax es el único hospital referente para FQ en adultos, tienen un reclamo en especifico por que existe sobre carga de demanda, solicitan no solo abarcar la situación física, sino también la salud mental. Refieren que existe un médico que tiene malas formas en la atención de los pacientes. Se informa sobre las fuentes de financiamientos y avances en la OT de Fibrosis quística en la cual se incluirá un capítulo sobre trato y comunicación. Joan Cornejo informa sobre la situación de la ley Ricarte Soto y su financiamiento. Sobre los problemas en especifico de los hospitales y desabastecimientos se sugiere que soliciten lobby con Karina Trujillo de DIGERA, quienes ven las redes complejas y redes GES. Se les solicita que envíen carta a la Ministra de Salud con copia al Departamento de Ciclo Vital con la solicitud de trikafta. Departamento de Ciclo Vital |