Audiencias - Año 2024 - Tamara Doberti - Audiencia AO001AW1493670

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Oscar Contreras	Gestor de intereses		Oscar Contreras Omez
Carolina González	Gestor de intereses		ONG de Desarrollo Albinos Chile

Materias tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

ONG Albinos Chile Asistentes: - Carolina Gonzalez - Tamara Doberti - Oscar Contreras - Macarena Moya ONG Albinos Chile, informan que esta ONG entrega apoyo a las personas con albinismo en Chile. Informan del proyecto UV365 con el cual entregan fotoprotección, tienen un registro de 362 pacientes. Incidencia 1 cada 10.000. El 2018 realizaron censo con el cual pudieron llegar a este registro. 10% de tendencia de tener daño dermatológico o derechamente cáncer de piel. La solicitud es que debido que tienen población con discapacidad visual y con necesidades dermatológicas, solicitan que el albinismo entre como GES, para poder entregar fotoprotector como medicamento. Se informa que la lógica del GES no nos serviría para incorporar esta garantía, pero podrían existir algunas alternativas. Desde Ciclo Vital nos comprometemos a averiguar sobre alternativas de financiamiento para beneficiarios de FONASA Desde la ONG se comprometen a enviar especificaciones técnicas del fotoprotector necesario, la estimación del costo y la distribución geográfica de los pacientes Se coordinará reunión para abril para ver como podemos avanzar en este tema. Adicionalmente solicitan poder avanzar en la elaboración de un protocolo de atención en albinismo, se informa que se evaluará para poder incluir en la planificación 2025. Departamento de Ciclo Vital