Audiencias - Año 2023 - Laura Verónica Camus Díaz - Audiencia AO001AW1413458

Información General
Identificador AO001AW1413458
Fecha 2023-09-07 00:05:00
Forma Videoconferencia
Lugar De acuerdo a solicitud será atendida por la Sra. Laura Camus, Jefa de la Unidad de Atención a las Personas Se enviará link y clave de acceso fono contacto: 225740064
Duración 0 horas, 30 minutos
Asistentes
Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
Esteban Barra Gestor de intereses ESTEBAN BARRA OLIVARES
Carla Pinto Gestor de intereses Esteban Barra Olivares
Laura Verónica Camus Díaz
Tania Herrera
Andrea Guerrero
Ramiro Cofré
Tamara Doberti
Materias tratadas
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.
Especificación materia tratada
Mi nombre es Carla Pinto, madre de Thomas Apablaza Pinto, paciente con Fibrosis , a quien la corte de apelaciones le había otorgado Trikafta durante el proceso de investigación luego de 1 año y 2 meses, la corte suprema rechazo el fallo.

Cabe resaltar que Thomas recibió Trikafta durante todo el proceso y ahora se va a suspender, motivo por el cual me encuentro desesperada ya que el daño que provoca suspender la terapia puede ser 3 veces mayor que al inicio del tratamiento, también destacar que es el único paciente que han fallado en contra aun recibiendo dicha terapia.
También me encuentro desesperada ya que recientemente falleció mi hijo Miguel Apablaza, quien no alcanzo a recibir la terapia Trikafta, no quiero ver morir a mi otro hijo.

Solicito de forma urgente tratar este caso, ya que no contamos con el dinero para financiar este tratamiento y así no suspender Trikafta ya que seria un daño irreversible para su sistema y eventualmente una próxima muerte.