Audiencias - Año 2023 - Tamara Doberti - Audiencia AO001AW1412982
Información General
| Identificador | AO001AW1412982 |
| Fecha | 2023-10-10 16:00:00 |
| Forma | Videoconferencia |
| Lugar | Únase a través de su ordenador, aplicación móvil o dispositivo de sala Haga clic aquí para unirse a la reunión ID de la reunión: 274 474 372 016 Código de acceso: hemqVm Descargar Teams | Unirse en la web |
| Duración | 1 horas, 0 minutos |
Asistentes
| Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
|---|---|---|---|
| Mónica Salazar Espinoza | Gestor de intereses | La ELA Existe Chile | |
| Mauricio Antonio Montalvan Cuellar | Gestor de intereses | La ELA Existe Chile | |
| Rocío Belén Zúñiga Martínez | Gestor de intereses | La ELA Existe Chile | |
| Jorge Andrés Orellana Gómez | Gestor de intereses | La ELA Existe Chile | |
| Felipe Andrés Cancino Bustamante | Gestor de intereses | La ELA Existe Chile |
Materias tratadas
| Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Especificación materia tratada
| Participantes: - Pamela Llanten - Macarena Moya - Raul Valenzuela - Tamara Doberti ELA Chile: - Mauricio Montalvan Cuellar - Jorge Orellana - Monica Salazar - Carolina Vasquez - Valeska Inostroza Acuerdos: Solicitan mayores beneficios para los pacientes con ELA adicionales a lo que ya esta en la Ley Ricarte Soto. Solicitan apoyo a cuidadores, ley de enfermedades raras, medicamentos y prestaciones de salud adicionales, cuidados paliativos, ley de eutanasia, ensayos clínicos. Se les informa que si son beneficiarios de la Ley de Cuidados Paliativos Universales, y que la Oficina de Condiciones Crónicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes considerará la ELA en la planificación 2024 si es priorizada por la Autoridad Sanitaria. Respecto a incluir más prestaciones se informa que deben realizar la solicitud en el formulario de Ricarte Soto, se les entrega enlace. Sobre ensayos clínicos se les informa que deben solicitar lobby con oficina de bioética para saber el estado del reglamento de ensayos clínicos. Sobre Ley de Eutanasia se informa que no se tiene información. Tamara Doberti H. |