Audiencias - Año 2023 - Tania Herrera - Audiencia AO001AW1414481

Información General
Identificador AO001AW1414481
Fecha 2023-10-02 11:00:00
Forma Videoconferencia
Lugar De acuerdo a su solicitud serán recibidas por la Dra. Tania Herrera, Jefa de la División de Planificación Sanitaria, Fono contacto: 225740458, con el siguiente link de conexión: Unirse a la reunión Zoom https://us02web.zoom.us/j/89549044874?pwd=M0tUdFVF
Duración 1 horas, 0 minutos
Asistentes
Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
Cristian Pérez Gestor de intereses CRISTIAN PEREZ LARRAIN
Materias tratadas
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.
Especificación materia tratada
Proyecto de Acuerdo con el que solicitan a Su Excelencia el Presidente de la República que, si lo tiene a bien, adopte las medidas pertinentes para incorporar el Síndrome de Prader-Willi y el Síndrome de Sjögren en el Régimen de Garantías Explícitas en Salud o entre las patologías cubiertas por la ley N° 20.850, y promueva la elaboración de un catastro nacional de enfermedades raras o poco frecuentes
*Temas tratados:
Padre e hijo con enfermedad rara (Síndrome de Prader-Willi).
Proyecto de ley sobre enfermedades raras específicas para estas enfermedades.