Audiencias - Año 2023 - Carolina Neira - Audiencia AO001AW1437416

Información General
Identificador AO001AW1437416
Fecha 2023-10-25 11:00:00
Forma Videoconferencia
Lugar Reunión de Microsoft Teams Únase a través de su ordenador, aplicación móvil o dispositivo de sala Haga clic aquí para unirse a la reunión ID de la reunión: 295 377 976 067 Código de acceso: TBerFD Descargar Teams | Unirse en la web Infórmese | Opcion
Duración 0 horas, 30 minutos
Asistentes
Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
Francisco Tapia Gestor de intereses FUNDACIÓN PADECE
Valeska Chiang Gestor de intereses FUNDACION PADECE
María-José Aragón Gestor de intereses FUNDACIÓN PADECE
Cristóbal Salazar Vivanco Gestor de intereses FUNDACIÓN PADECE
Antonella Frioli Gestor de intereses FUNDACIÓN PADECE
Materias tratadas
Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.
Especificación materia tratada
En virtud de carta enviada a MINSAL, recepcionada en oficina de partes en fecha 02.10.2023, quisiéramos reunirnos con usted para dar a conocer Fundación Padece como la primera organización sin fines de lucro en Chile dedicada a concientizar y brindar apoyo a pacientes afectados por enfermedades dermatológicas crónicas inmunomediadas, reconocida e incorporada al registro de asociaciones o agrupaciones de pacientes de enfermedades o problemas de salud contemplados en el sistema de protección financiera de la Ley Nº20.850, mediante Resolución Exenta N°193/2023.
Deseamos colaborar estrechamente con el Ministerio de Salud para desarrollar estrategias efectivas que aborden las enfermedades dermatológicas crónicas (Hidradenitis Supurativa, Dermatitis Atópica, Psoriasis, Urticaria Crónica Espontánea y Vitíligo) de manera integral. Estamos dispuestos a aportar nuestra experiencia y conocimientos para trabajar juntos en la mejora de la atención y el bienestar de los afectados por estas enfermedades en Chile.


Asisten Fran Benier
Cristobal Salazar
Macarena Gomez
Victor Rebolledo (depto ENT)
Carolina Neira (depto ENT)

explican inicativa de la realización de encuesta de calidad de vida de las personas que padecen enfermedades dermatologicas , trabajando en la metodología con UC, se desea crear información usada por MINSAL
Acuerdos
se sugiere solicitar Lobby con Depto de epidemiología encargados de encuestas , una vez que este más avanzado presnetar nuevamente para gestionar apoyo en la distribución , comunicación y patrocinio