Audiencias - Año 2022 - Priscila González - Audiencia AO001AW1208770

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Max Almonacid	Gestor de intereses		Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria
Orieta Candia Pérez

Materias tratadas

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Consultar por solicitudes de la agrupación de pacientes respecto de incorporación del medicamento pegvisomant para tratamiento de pacientes acromegálicos; medicamento está recomendado en guía clínica de TPSNC cuando los análogos de la somatostatina, CX, etc., no mejoran niveles de GH e IGF-1. El riesgo de cáncer (colon, vesícula, páncreas, pulmón, tiroides, etc.) en pacientes refractarios aumenta como también las comorbilidades infertilidad, cardiomegalia, riesgo de ACV, artrosis, depresión y en algunos casos ideación suicida. Desde año 2010 que estamos solicitando y presentando la necesidad de contar con esta molécula, que hoy se utiliza en conjunto a los análogos de la somatostatina y caber+56 2 2574 9515 cabergolina, siendo un ventaja económicamente porque se reduce el gasto en comorbilidades, cáncer y radio CX. Además, la necesidad que los menores de 15 años ingresen al GES43. Respecto de los pacientes con SD de Cushing, la situación del medicamento ketoconazol que está descontinuado, la opción de recetario magistral no está siendo de buena calidad. Lobby comienza a las 15:00 hrs. hasta las 15:45 hrs. El Sr Max Almonacid de la agrupación de pacientes, Corporación de Ayuda a Pacientes con Enfermedad Hipofisaria (CORAPEHI), que es una agrupación chilena formada por pacientes y sus familiares, “cuyo objetivo principal es ayudarse mutuamente a sobrellevar de mejor manera las enfermedades derivadas de un adenoma de hipófisis”, tras agradecer la posibilidad de reunión, plantea la necesidad de la incorporación de Pegvisomant (fármaco con evidencia respecto de su eficacia en el tratamiento de acromegalia en las GPP (canastas) de PS 43, que es algo en lo que han insistido desde hace diez años porque cambia la vida de las personas con enfermedad hipofisaria, controlando la enfermedad y mejorando su calidad de vida. Comenta también que tuvo reunión de lobby con Andrea Guerrero y Ana María Merello para plantear además de la inclusión de Pegvisomant, las dificultades que viven las personas en lo relacionado a su atención en el marco del PS 43 a lo largo de la red asistencial del país, siendo especialmente preocupante la situación de regiones, estos problemas para persisten: • Retrasos en los controles con endocrinólogo(a), perjudicando el control de la enfermedad y sus múltiples consecuencias, ciertos aspectos de riesgo, como pólipos en colon y recto que pueden derivar en un cáncer. Especialmente complejo en regiones, en RM existen excelente duplas endocrinología y neurocirugía. • Dificultades para acceso a Salud Mental, o incluso imposibilidad, por no derivación de los tratantes o falta de horas, siendo muy necesarias por el impacto de consecuencias a nivel físico en el territorio maxilofacial, dificultades de fertilidad, entre otras. • Acceso a fármacos de uso constante como hidrocortisona, a pesar de indicación médica, en Farmacia de algunos hospitales públicos se les cuestiona. • En menores de edad (No GES), dificultad para acceder a especialistas en esta enfermedad, especialmente en regiones. También indica que existe caso de paciente en que neurocirujano no habría derivado a endocrinólogo(a), y habría sido desahuciada.