Audiencias - Año 2018 - Emilio Gabriel Santelices Cuevas - Audiencia AO001AW0430310
Información General
Identificador | AO001AW0430310 |
Fecha | 2018-05-11 12:30:00 |
Forma | Presencial |
Lugar | Mac-Iver 541 3º piso |
Duración | 1 horas, 0 minutos |
Asistentes
Nombre completo | Calidad | Trabaja para | Representa a |
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Robinson Cristi Contreras | Gestor de intereses | Federacion Chilena de Enfermedades raras | |
Victor Rodríguez | Gestor de intereses | Federacion Chilena de Enfermedades Raras | |
Marcela De Los Angeles González Chacón | Gestor de intereses | Federacion Chilena de Enfermedades Raras | |
Jessica Cubillos | Gestor de intereses | Federacion Chilena de Enfermedades Raras | |
Karen Dubois Camacho | Gestor de intereses | Federacion Chilena de Enfermedades Raras |
Materias tratadas
Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos. |
Especificación materia tratada
1.- Presentación de Federación Chilena de Enfermedades Raras ( FECHER). 2.- Presentación Plan de trabajo de FECHER 2018-2019 y actividades en conjunto con MINSAL. 3.-Conocimiento de creación de Unidad de Enfermedades raras en Gabinete del Ministro, ya anunciada por el Sr Ministro. 4.- Conocimiento y coordinación para catastro de enfermedades raras, ya implementado por MINSAL, Gabinete de Ministro. 5.- Presentación de RED COLABORATIVA de especialistas médicos y Genetistas para ir en ayuda de pacientes de enf. raras. que esta siendo coordinado por FECHER y otros especialistas. 6.-Presentación de Plan de trabajo con especialistas y centros médicos extranjeros para avanzar en Guías Clínicas de enf. raras que no cuentan con especialistas en Chile. |