Audiencias - Año 2018 - Emilio Gabriel Santelices Cuevas - Audiencia AO001AW0430310

Información General
Identificador AO001AW0430310
Fecha 2018-05-11 12:30:00
Forma Presencial
Lugar Mac-Iver 541 3º piso
Duración 1 horas, 0 minutos
Asistentes
Nombre completo Calidad Trabaja para Representa a
Robinson Cristi Contreras Gestor de intereses Federacion Chilena de Enfermedades raras
Victor Rodríguez Gestor de intereses Federacion Chilena de Enfermedades Raras
Marcela De Los Angeles González Chacón Gestor de intereses Federacion Chilena de Enfermedades Raras
Jessica Cubillos Gestor de intereses Federacion Chilena de Enfermedades Raras
Karen Dubois Camacho Gestor de intereses Federacion Chilena de Enfermedades Raras
Materias tratadas
Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.
Especificación materia tratada
1.- Presentación de Federación Chilena de Enfermedades Raras ( FECHER).
2.- Presentación Plan de trabajo de FECHER 2018-2019 y actividades en conjunto con MINSAL.
3.-Conocimiento de creación de Unidad de Enfermedades raras en Gabinete del Ministro, ya anunciada por el Sr Ministro.
4.- Conocimiento y coordinación para catastro de enfermedades raras, ya implementado por MINSAL, Gabinete de Ministro.
5.- Presentación de RED COLABORATIVA de especialistas médicos y Genetistas para ir en ayuda de pacientes de enf. raras. que esta siendo coordinado por FECHER y otros especialistas.
6.-Presentación de Plan de trabajo con especialistas y centros médicos extranjeros para avanzar en Guías Clínicas de enf. raras que no cuentan con especialistas en Chile.