| Situación de actualización de canasta y guía clínica GES 43. En el contexto de medicamentos: Incorporación de Pegvisomant para acromegalia para pacientes que no responden a los análogos de la somatostatina, CX y radio terapia. Situación de acceso a Pasireotide para Cushing y Pasireotide Lar para acromegalia. En cuanto a la CX, analizar factibilidad de centros de referencia con neurocirujanos que al menos tengan 40 CX al año para efectividad de resección tumoral a partir de las guías clínicas internacionales además de endocrinólogos con especialización en enfermedades hipofisarias. Situación de los menores de 15 años que no están con cobertura GES por gigantismo, Cushing. Situación de pacientes con déficit de GH en menores y adultos para ser incorporados al GES 43. Casos de pacientes con diabetes insípida, acceso a desmopresina. A la fecha, desde el año 2009 nunca hemos sido convocados como organización de pacientes para ser parte de una reunión referente al GES 43, siempre se no ha dicho que seremos invitados, pero a la fecha solo nosotros hemos solicitado reuniones. |
