Audiencias - Año 2023 - Jeanet Leguas - Audiencia AI009AW1327516

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Antonella Torelli	Gestor de intereses		Fundación de ayuda al niño oncológico Sagrada Familia
Nicole Bello	Gestor de intereses		Fundación de ayuda al niño oncológico Sagrada Familia

Materias tratadas

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

Presentación Casa del Hospice Casa de Luz, el primer Hospice Pediátrico de Chile y Sadamérica. Casa de Luz es una casa asistida que abrió sus puertas en septiembre de 2022, para acoger a niños, niñas y adolescentes diagnosticados con una enfermedad crónica compleja, enfermedad avanzada y/o enfermedades raras. El objetivo de trabajo con las familias en Casa de Luz es el fortalecimiento multidimensional, acompañamiento, educación y entrenamiento para el cuidado por parte de personal interdisciplinario de cuidados paliativos pediátricos, en coordinación constante con los equipos tratantes. Brindamos apoyos específicos necesarios para que las familias regresen a sus hogares con más recursos personales y familiares para cuidar de sus hijos. Nos adaptamos a los diferentes momentos del curso de la enfermedad. Además, podemos ser un lugar alternativo de fallecimiento en caso de ser necesario. Junto con esto, queremos solicitar apoyo de difusión con equipo especializados.