Audiencias - Año 2023 - Krasna Haydee Bobenrieth Miserda - Audiencia AC007AW1408850

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
María Pérez	Gestor de intereses	Biomarin Chile SPA	Cámara de la Innovación Farmacéutica de Chile
Carlos Portales	Gestor de intereses		Cámara de la Innovación Farmacéutica de Chile
María Ortúzar	Gestor de intereses		Cámara de la Innovación Farmacéutica de Chile

Materias tratadas

Diseño, implementación y evaluación de políticas, planes y programas efectuados por los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

La reunión se realizó de manera presencial en el Ministerio de Relaciones Exteriores (Teatinos 180, piso 11). Por parte de la División APEC, participaron la Jefa de División Krasna Bobenrieth y el asesor Vittorio Frazzoni. Como contrapartes, en representación de la Cámara de la Innovación Farmacéutica (CIF) de Chile, asistió María Pérez, Carlos Portales y María Ortúzar. CIF realizó una presentación referida al tema de enfermedades raras (alternativamente enfermedades “huérfanas”, “poco frecuentes” o de “diagnóstico complejo”), señalando que éstas suelen ser difíciles de diagnosticar y, en muchos casos, hay pocas o ninguna opción de tratamiento disponible. Solo un 5% de estas enfermedades tienen un tratamiento, el 95% restante no tienen un tratamiento aprobado por lo que solo pueden optar por tratamientos paliativos, rehabilitación física, u otros que los ayuden a convivir mejor con la enfermedad. En este contexto, destacan la relevancia e influencia del Plan de Acción sobre Enfermedades Raras de APEC -aprobado en 2018-, en el desarrollo del Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) de Chile (aprobado en 2021). Indicaron que el Plan Nacional de Chile cuenta con los siguientes objetivos al 2025: 1) Adopción e implementación de planes y políticas nacionales de enfermedades raras guiados/informados por el Plan de Acción de APEC en el 80 % de las economías de APEC (17); 2) Determinar la viabilidad y el diseño preliminar de un único registro regional de enfermedades raras accesible para todas las economías de APEC para 2025; 3) Colaborar con los gobiernos, la industria, la academia y los pacientes para armar una red regional de Centros de Excelencia de APEC para diagnóstico y tratamiento; 4) Convocar a investigadores privados y públicos para facilitar aún más la recopilación regional de datos de ensayos clínicos para abordar los desafíos relacionados con pequeñas cohortes de pacientes; 5) Asociarse con una red existente o crear una nueva para facilitar el intercambio de mejores prácticas relacionadas con la evaluación y el reembolso de HTA de productos huérfanos; 6) Fomentar la formación de una red regional de programas de detección de recién nacidos; 7) Aprovechar los éxitos demostrados en 4 o 5 economías clave de APEC para poner a prueba la estrategia en mercados clave fuera de APEC (p. ej., Brasil, India) en 2025. Considerando el positivo y ejemplar impacto del trabajo de APEC en una política pública como la mencionada, es que CIF señaló su interés por continuar impulsando iniciativas y la colaboración en el contexto del Foro en materia de enfermedades raras. De este modo, señalaron querer explorar la posibilidad de presentar proyectos APEC en la materia, asi como eventualmente organizar actividades APEC en Chile en 2024, o también en Perú, considerando que serán economía anfitriona de las reuniones del Foro ese año. La División APEC destacó primeramente lo relevante de contar con un ejemplo concreto que muestre cómo el trabajo del Foro se traduce o contribuye en la implementación y diseño de políticas públicas para Chile, particularmente en una tan relevante como es el abordar enfermedades raras. En esa línea, se indicó que es evidente que hay potencial y un interés tanto de las economías APEC como de Chile en trabajar en esta materia, siendo una buena idea el pensar en presentar un proyecto APEC para fortalecer las capacidades técnicas y contribuir con mejores políticas públicas en el tema. La División APEC realizó una breve explicación respecto al programa de proyectos de APEC, explicando el ciclo, etapas y consideraciones a tener presentes a la hora de presentar un proyecto para financiamiento APEC. Asimismo, y ante la consulta de CIF, también se explicó la diferencia y alternativa que supone el presentar un proyecto APEC autofinanciado. De esta forma, y sin perjuicio de que la División APEC señaló su disponibilidad para prestar asesoría y orientación en materia de elaboración y presentación de proyectos, se adelantó que resulta imprescindible primero plantear las ideas y propuestas al Ministerio de Salud, así como contar su aprobación y visto bueno, debido a que ellos son el punto focal y representantes de Chile en el Grupo de Trabajo de Salud (HWG), grupo bajo el cual dependería un eventual proyecto, propuesta o iniciativa en la materia. De este modo, se compartió con CIF el contacto del Punto Focal de Chile en el HWG, para ellos tomar contacto, plantear sus ideas e intereses, y eventualmente explorar la factibilidad de presentar un proyecto o realizar una actividad APEC. CIF agradeció la disponibilidad y asesoría prestada por los miembros de la División APEC, e indicaron que tomarán contacto con el Ministerio de Salud, y que continuarán explorando las posibles alternativas y opciones para eventualmente presentar un proyecto u organizar una actividad en el contexto del Foro que permita continuar impulsando y fortaleciendo el trabajo en materia de enfermedades raras en la región.