Audiencias - Año 2024 - Francisca Castro - Audiencia AB021AW1497783

Información General

Asistentes

Nombre completo	Calidad	Trabaja para	Representa a
Elizabeth Palma	Gestor de intereses		Salvador Théo Rivera Palma

Materias tratadas

Elaboración, dictación, modificación, denegación o rechazo de actos administrativos, proyectos de ley y leyes y también de las decisiones que tomen los sujetos pasivos.

Especificación materia tratada

User redacta estas observaciones: Represento a Salvador Théo Rivera Palma, RUT 27764340-5, mi hijo. Su enfermedad de base es el Completo de Esclerosis Tuberosa y, en consecuencia, la Epilepsia Refractaria. Solito esta reunión para ver lo avances del Proyecto de Resolución N° 66, presentado el 02 de mayo de 2022, que busca la inclusión de la Epilepsia Refractaria en la Ley 20.850, así como también de inclusión del Complejo Esclerosis Tuberosa en la Ley N° 20.850 Ricarte Soto, promulgada en 2015 para brindar acceso a tratamientos de alto costo ChatGPT [Nombre del remitente] [Dirección del remitente] [Teléfono del remitente] [Correo electrónico del remitente] [Fecha] [Nombre del destinatario] [Cargo del destinatario] [Dirección del destinatario] Estimado/a [Nombre del destinatario], Por la presente, me dirijo a usted en mi calidad de representante legal de Salvador Théo Rivera Palma, identificado con RUT 27764340-5, quien padece el Complejo de Esclerosis Tuberosa y, como consecuencia de ello, presenta Epilepsia Refractaria. La finalidad de la presente comunicación es solicitar una reunión para conocer los avances del Proyecto de Resolución N° 66, presentado el 02 de mayo de 2022. El mencionado proyecto tiene como objetivo la inclusión de la Epilepsia Refractaria en la Ley 20.850, así como la incorporación del Complejo Esclerosis Tuberosa en la Ley N° 20.850 Ricarte Soto, promulgada en 2015. Esta última legislación fue creada con el propósito de facilitar el acceso a tratamientos de alto costo para enfermedades de baja prevalencia, siendo un instrumento vital para garantizar la atención y calidad de vida de aquellos afectados por condiciones médicas crónicas y complejas. Dada la relevancia de esta iniciativa para la mejora de la calidad de vida de las personas que sufren de Epilepsia Refractaria y Complejo de Esclerosis Tuberosa, solicitamos una audiencia para recibir información detallada sobre los avances y perspectivas del mencionado proyecto. Agradecemos de antemano su atención a esta solicitud y quedamos a disposición para coordinar la fecha y hora de la reunión. Nos gustaría contribuir activamente en este proceso y estamos dispuestos a proporcionar cualquier información adicional que pueda requerirse. A la espera de su pronta respuesta, le enviamos un cordial saludo. Atentamente, [Firma] [Nombre del representante legal] [Información de contacto del representante legal] User Redacta esto de manera corta: Represento a Salvador Théo Rivera Palma, RUT 27764340-5, mi hijo. Su enfermedad de base es el Completo de Esclerosis Tuberosa y, en consecuencia, la Epilepsia Refractaria. Solito esta reunión para ver lo avances del Proyecto de Resolución N° 66, presentado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados el 02 de mayo de 2022, que busca la inclusión de la Epilepsia Refractaria en la Ley 20.850,. Tambien solicito esta reunion para pédir la inclusión del Complejo Esclerosis Tuberosa en la Ley N° 20.850 Ricarte Soto, promulgada en 2015 para brindar acceso a tratamientos de alto costo ChatGPT [Nombre del remitente] [Dirección del remitente] [Teléfono del remitente] [Correo electrónico del remitente] [Fecha] [Nombre del destinatario] [Cargo del destinatario] [Dirección del destinatario] Estimado/a [Nombre del destinatario], Me dirijo a usted como representante de Salvador Théo Rivera Palma (RUT 27764340-5), mi hijo, quien enfrenta el Complejo de Esclerosis Tuberosa y, como consecuencia, la Epilepsia Refractaria. Solicito una reunión para conocer los avances del Proyecto de Resolución N° 66, presentado por la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados el 02 de mayo de 2022, que busca la inclusión de la Epilepsia Refractaria en la Ley 20.850. Además, deseo discutir la posibilidad de incluir el Complejo Esclerosis Tuberosa en la Ley N° 20.850 Ricarte Soto, promulgada en 2015 para facilitar el acceso a tratamientos de alto costo. Agradezco su atención y quedo a la espera de una pronta respuesta para coordinar detalles de la reunión. Atentamente, [Firma] [Nombre del representante legal] [Información de contacto del representante legal] User redaccion corta: Solicito priorizar la solicitud de Fondo Orasmi para la compra y uso permanenete del antiepileptico Convupidiol para mi representado según OFICIO N° 2351; ANT.: CORREO ELECTRÓNICO (03.08.2023); MAT.: DA RESPUESTA SOLICITUD FONDO ORASMI, firmado por Marcia Patricia Alvarado Quinteros Encargada Departamento Social (S). mi representado de un año y nueve meses presenta 10 crisis de epilepsia diarias con el daño neurologico que esta frecuencia implica, este medicamento ha beneficiado a mi hijo en el ánimo, las ganas de alimentarse y hemos notado que ha bajado la periodicidad de sus crisis así como también su intensidad. Este mes no hemos podido financiar el medicamento debido a su alto costo y mi hijo aumentó considerablemente sus crisis ChatGPT [Nombre del remitente] [Dirección del remitente] [Teléfono del remitente] [Correo electrónico del remitente] [Fecha] [Nombre del destinatario] [Cargo del destinatario] [Dirección del destinatario] Estimado/a [Nombre del destinatario], Me permito dirigirme a usted con la finalidad de solicitar la priorización de la solicitud de Fondo Orasmi para la adquisición y uso continuo del antiepiléptico Convupidiol, conforme al OFICIO N° 2351. La solicitud inicial fue respaldada por el CORREO ELECTRÓNICO del 03.08.2023 y está relacionada con la respuesta a la solicitud de Fondo Orasmi, según el documento firmado por Marcia Patricia Alvarado Quinteros, Encargada Departamento Social (S).